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POLITÍCA NACIONAL

Comissão discute tratamento de doença rara que provoca morte precoce de crianças

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POLITÍCA NACIONAL

Rodrigo Maia/Câmara dos Deputados
Brasília - monumentos e prédios públicos - Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa
Medicamento que trata a doença de Batten já foi aprovado pela Anvisa

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência promove audiência pública na terça-feira (12) para discutir a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a doença de Batten.

O debate será realizado às 13 horas, no plenário 13, e poderá ser acompanhado de forma virtual e interativa pelo e-Democracia.

Hoje, segundo o deputado Cássio Andrade (PSB-PA), que propôs a realização da audiência, 17 crianças brasileiras são portadoras de doença denominada lipofuscinose ceróide neuronal tipo 2, ou doença de Batten. Trata-se de uma enfermidade bastante rara, progressiva e degenerativa, e que leva a criança à morte precoce.

O deputado informou que atualmente a doença possui tratamento com a medicação denominada Brineura, já com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e em processo de incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS).

Debatedores
Confirmaram presença na audiência:
– a médica geneticista Carolina Fishegar Moura de Souza;
– Bruno Alex Marinho Araújo, representante dos familiares de pacientes;
– Mônica Maria Vieira Aderaldo, representante da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste; e
– a representante da indústria fabricante do fármaco, dra. Elisa Sobreira.

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Da Redação – RS

Fonte: Câmara dos Deputados Federais

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Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix

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O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.

A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.

Sensação de insegurança e repercussão negativa

Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.

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Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.

Fake news e manipulação política

A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.

Compromisso com transparência

Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.

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A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.

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