Elaine Menke/Câmara dos Deputados

Eduardo da Fonte quer garantir acesso a novas medicações para crianças com a doença

Especialistas e familiares de pacientes cobraram do Ministério da Saúde a antecipação da quinta etapa do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), para que o chamado Teste do Pezinho, que detecta doenças genéticas, possa incluir com mais rapidez a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Em audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara nesta terça-feira (30), a secretária de atenção especializada à saúde do Ministério da Saúde, Maira Botelho, afirmou que a inclusão da doença vai ser antecipada para a quarta fase, junto com a detecção de problemas no sistema imunológico, mas não estipulou prazo para a mudança.

Uma lei sancionada em maio do ano passado (Lei 14.154/21), que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente, amplia de 6 para 53 o número de doenças que podem ser rastreadas pelo Teste do Pezinho. A norma prevê que essa ampliação se dê em cinco fases e a Atrofia Muscular Espinhal estaria na última etapa.

A doença é rara, degenerativa, transmitida de pai para filho e progressiva. Atinge os neurônios motores, prejudicando, além da mobilidade, funções como a respiração e a deglutição. Não há cura, mas a detecção e o tratamento precoces dão mais qualidade de vida aos pacientes.

Neurologista e membro do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), entidade da sociedade civil, Edmar Zanoteli estima entre 260 e 470 casos da AME anualmente no Brasil e diz que mais de 50% dos casos são da forma mais grave da doença e que 90% das crianças não sobrevivem ou se tornam dependentes de ventilação mecânica para respirar.

Um medicamento já está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) e outros dois, já aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), estão em processo de incorporação.

A partir de estudos científicos, o neurologista Edmar Zanoteli aponta a eficácia dos tratamentos que começam precocemente. “As crianças que receberam essas terapias numa fase pré-sintomática tiveram um desfecho extremamente favorável: todas se mantiveram vivas, fora de ventilação mecânica, sem necessidade de gastrostomia (abertura no estômago para a administração de alimentos) e adquirindo marcos motores tanto para sentar como para andar.”

O deputado Eduardo da Fonte (PP-PE), um dos parlamentares que pediram a realização da audiência pública, ressaltou as dificuldades de muitas famílias, que muitas vezes precisam apelar para a Justiça para conseguir a medicação. Ele se assustou ao saber que o preço do remédio atualmente é de mais de R$ 6 milhões.

“Não é só identificar a AME logo no Teste do Pezinho, é também dar acesso às crianças a essa medicação. Vamos discutir se vamos quebrar patentes, vamos discutir todas as situações, mas nós temos a obrigação de dar acesso a quem tem AME a essa medicação, (assim) como também outras doenças.”

Billy Boss/Câmara dos Deputados

Maíra Botelho diz que tamanho do país e as diferenças regionais são dificuldades para ampliação do teste

Para a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBTEIM), Tania Bachega, a antecipação da inclusão da Atrofia Muscular Espinhal no Teste do Pezinho é essencial, mas antes é preciso reduzir as diferenças regionais para a realização do exame.

Segundo ela, estados do Norte e Nordeste têm cobertura abaixo de 75%, demoram a fazer a coleta do teste na primeira consulta no bebê e têm problemas de transporte a acondicionamento das amostras.

A endocrinologista lista ainda outras dificuldades para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal. “Fazer a triagem neonatal é a ponta do iceberg, porque um bebê com teste de triagem neonatal positivo é um exame suspeito. Rapidamente ele precisa ser localizado e convocado para fazer um teste mais específico, que definitivamente dirá se ele tem a doença ou não. Consequentemente o outro passo é ter uma equipe multidisciplinar para atender e fornecer a medicação.”

O tamanho do País e as diferenças regionais foram elencados pela representante do Ministério da Saúde na audiência, Maíra Botelho, como dificuldades para a ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Ela informou que os investimentos anuais são de R$ 95 milhões e a cobertura média é de 80% dos três milhões de bebês nascidos no País.

Maíra relatou aos deputados barreiras encontradas na atuação dos estados e municípios. “Nós temos estados aqui que nós tivemos que instaurar auditoria para se implementar a triagem que há mais de dois anos não realizava, simplesmente deixou de realizar”, reclamou.

Além disso, a representante do Ministério disse que há problemas com o tempo dispendido entre coleta do material e a entrega de resultados. “Problemas de coleta nas UBSs (Unidade Básica de Saúde) que não têm carro pra levar ou não disponibilizam carro pra levar e ficam lá, acondicionando um volume maior pra depois mandar”, criticou.

Durante a audiência pública, a especialista em doenças raras Vanessa Romanelli destacou a necessidade de uma equipe especializada assessorar as diversas esferas de governo na adoção de mudanças no programa e recomendou uma reorganização para a realização do Teste do Pezinho.

“Talvez se a gente elencar alguns centros específicos, alguns serviços de referência no Brasil para atender uma região um pouco mais ampla, a gente consiga fazer essa triagem de uma forma mais fácil”, sugeriu.

No debate, Suhellen Oliveira, mãe de dois meninos com Atrofia Muscular Espinhal, relatou as diferenças nas condições de saúde da criança de 10 anos, que não teve o diagnóstico precoce, e do menino de 2 anos, que teve a doença detectada cedo e conseguiu preservar alguns movimentos.

Fátima Braga, mãe de um rapaz de 21 anos, lembrou o impacto psicológico, emocional e o estigma social e acrescentou que o orçamento doméstico também é afetado, porque habitualmente um familiar tem que abandonar o trabalho para cuidar do paciente.

Reportagem – Cláudio Ferreira
Edição – Geórgia Moraes