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Autismo: preconceito está ligado à falta de informações

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A neurologista pediátrica e neurogeneticista brasileira Isabella Peixoto Barcelos, médica do Hospital Pediátrico da Filadélfia, mais antiga instituição de pediatria dos Estados Unidos, afirma que o preconceito sobre transtornos do espectro autista (TEA) está associado à falta de informações. Neste domingo (2), é lembrado o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo.

“Muito do preconceito que se tem hoje vem da falta de conhecimento que ainda existe sobre autismo. As pessoas acham que a criança ou o adulto que tem diagnóstico de transtorno de espectro autista tem limitações que, na verdade, eles não têm. E ignoram que eles têm muitas qualidades que não fazem ideia”, afirmou, em entrevista à Agência Brasil.

Isabela destacou que, às vezes, é possível ter um estudante considerado gravíssimo que, muitas vezes, demonstra ser mais inteligente que os demais da sala de aula.

“Não existem todas essas limitações que se pensa a princípio, que a pessoa é incapacitada, não pode ter uma vida emocional, não pode trabalhar. Pelo contrário. O objetivo é tornar essa pessoa o mais funcional possível, que ela se desenvolva o máximo, dentro da potencialidade que ela carrega”, disse.

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Segundo a médica, esse desenvolvimento é possível com terapias adequadas. No entanto, adverte que, para chegar a esse nível de formação, terapeutas brasileiros precisam ter uma formação que inclua graduação, mestrado em terapia comportamental com, pelo menos, 1,5 mil horas práticas.

“A terapia certa muda a vida dessas crianças, levando-as a conviver em sociedade”, ponderou. Isabella Peixoto pretende criar um serviço estruturado de autismo, quando retornar ao país.

Comunicação aumentativa e alternativa

Alice Casimiro tem 24 anos e mora no Rio de Janeiro. É autista nível 2 de suporte (moderado), TDAH e usuária de comunicação aumentativa. Criadora da página Alice Neurodiversa, é ativista pela neurodiversidade e ‘copywriter’ (especialista em redação publicitária).

Ela diz que escrever na sua página permitiu que obtivesse alguma independência financeira. A jovem faz ainda revisões de textos e, “uma vez ou outra”, procura emprego formal. Embora seja uma pessoa mais calada, Alice Casimiro afirma ter opiniões próprias, desejos e vontades. E usa comunicação aumentativa para complementar o que consegue expressar falando.

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De acordo com as especialistas Maria Lúcia Sartoretto e Rita Bersh, autoras do site Assistiva, a comunicação aumentativa e alternativa valoriza a expressão do sujeito, a partir de outros canais de comunicação diferentes da fala, como gestos, sons, expressões faciais e corporais. Eles podem ser utilizados e identificados socialmente para manifestar desejos, necessidades, opiniões, posicionamentos, tais como: sim, não, olá, tchau, banheiro, estou bem, sinto dor, quero (determinada coisa que se aponta), estou com fome e outros conteúdos de comunicação necessários no cotidiano. 

Cultura

O Centro Cultural Banco do Brasil do Rio de Janeiro (CCBB RJ), através do seu programa CCBB Educativo, promove aos domingos visitas acessíveis, mediante agendamento, para grupos de pessoas autistas e seus acompanhantes. 

Os encontros ocorrem em horário exclusivo, uma hora antes da abertura da exposição ao público em geral, e reúnem, no máximo, dez pessoas. As visitas são realizadas a partir das 8h. O agendamento pode ser feito pelo telefone (21) 3808-2070 ou pelo ‘e-mail’ agendamento.rj@programaccbbeducativo.com.br.

Fonte: EBC GERAL

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AACCMT contribui para diagnóstico nacional da atenção ao câncer infantojuvenil

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A Associação de Amigos da Criança com Câncer (AACCMT) recebeu, no dia 11, a visita técnica do Mapeamento Nacional do Câncer Infantojuvenil, iniciativa que integra o projeto OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica e tem como objetivo levantar informações sobre a estrutura, os fluxos de atendimento e os principais desafios enfrentados por hospitais e instituições de apoio que atuam no cuidado de crianças e adolescentes com câncer em diferentes regiões do país.

Idealizado pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE) e pela Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência (CONIACC), o Mapeamento é conduzido pelo Ministério da Saúde em parceria com o Departamento de Atenção ao Câncer (DECAN/SAES), o Instituto Nacional de Câncer (INCA) e a Coordenação Geral de Projetos (CGPROJ) da SAES, por meio do Proadi-SUS. O Einstein Hospital Israelita atua como instituição executora.

A iniciativa busca construir um diagnóstico situacional da atenção oncológica infantojuvenil no Brasil, reunindo dados quantitativos e qualitativos que possam apoiar a formulação e o aprimoramento de políticas públicas, fortalecer a rede de atenção no Sistema Único de Saúde e contribuir para a redução das desigualdades regionais no acesso ao cuidado.

Durante a visita, foram abordados aspectos relacionados à infraestrutura disponível, à composição das equipes, à organização dos serviços, aos fluxos assistenciais e à articulação com a rede de atenção. A proposta é compreender a realidade local a partir da escuta e da observação dos contextos de atendimento, ao mesmo tempo em que se reconhecem experiências, desafios e estratégias já desenvolvidas pelas instituições participantes.

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O Mapeamento contempla visitas e entrevistas com hospitais habilitados e não habilitados para o tratamento oncológico infantojuvenil, além de instituições de apoio, em diferentes estados brasileiros. Ao ampliar a compreensão sobre a jornada do cuidado, a iniciativa pretende gerar insumos que fortaleçam a tomada de decisão estratégica e contribuam para o aperfeiçoamento da atenção ao câncer infantojuvenil no país.

Para o vice-presidente da AACCMT, Benildes Firmo, a participação no Mapeamento representa uma oportunidade de contribuir para a construção de um panorama nacional mais consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil, dando visibilidade à realidade vivida nos territórios e colaborando com esforços voltados ao fortalecimento da rede de cuidado.

“Participar deste mapeamento é uma oportunidade importante para contribuir com a construção de um diagnóstico nacional mais amplo e consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil. Ao compartilhar a realidade vivenciada em nosso estado, ajudamos a dar visibilidade e a colaborar para o fortalecimento das políticas públicas e da rede de cuidado destinada às crianças e adolescentes em tratamento contra o câncer”, destaca o vice-presidente da AACCMT”, Benildes Firmo.

O OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica atua em pontos estratégicos da jornada oncológica adulta e infantojuvenil no Brasil, com foco em conscientização e prevenção do tabagismo, formação e capacitação de profissionais e diagnóstico situacional da rede de atenção ao câncer. A proposta é contribuir para o fortalecimento das políticas públicas e da atenção oncológica no SUS por meio de ações integradas voltadas à prevenção, à qualificação profissional e à geração de evidências para subsidiar decisões estratégicas.

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Sobre a AACCMT
A AACMT é uma instituição sem fins lucrativos que oferece hospedagem gratuita para crianças com câncer e um acompanhante. Ao longo desses 27 anos, a instituição já acompanhou cerca de 900 crianças e adolescentes e realizou mais de 25.638 mil atendimentos.

Os assistidos vêm do interior de Mato Grosso, de outros estados, de áreas indígenas e até de outros países, em busca de tratamento em centros especializados de oncologia pediátrica em Cuiabá.

A associação disponibiliza também alimentação, transporte, atendimento psicossocial e acompanhamento multiprofissional, iniciativas que fazem a diferença na jornada de quem enfrenta a doença. Tudo isso é realizado de forma gratuita.

Quem desejar colaborar pode entrar em contato em horário comercial pelos telefones (65) 3025-0800 ou (65) 99213-8300.

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