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Pacientes com atrofia muscular espinhal passam a receber medicamentos pelo SUS em MT

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A Farmácia Estadual de Mato Grosso, gerida pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT), realizou, nesta sexta-feira (18.08), a primeira entrega do medicamento Risdiplam para paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e II pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O composto foi incorporado ao SUS recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão retirar o remédio gratuitamente na Farmácia Estadual. Antes, o medicamento era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular pelo valor aproximado de R$ 70 mil.

Emocionado com a possibilidade de melhoria da coordenação motora da filha, Charles Pereira do Lago, de Várzea Grande, foi a primeira pessoa de Mato Grosso a fazer a retirada do medicamento na Farmácia Estadual. Para ele, o Risdiplam simboliza a vitória de sua filha, Bela Geovana Santos, de três anos, que tem AME.

“Se fosse para a gente comprar, nós não conseguiríamos em razão de ser de uso continuo, diário e não termos condição de pagar R$ 70 mil por mês, ou seja, R$ 840 mil por ano. Estamos felizes e otimistas com a melhoria da Bela, pois estava faltando somente a medicação para ajudar a parte motora dela, já que sem o Risdiplam a doença avança e o quadro da Bela pode agravar”, diz o pai.

Michele Bianca do Lago, mãe da Bela, descreve a filha como dinâmica, vaidosa e falante, mas sem o medicamente todas essas características estariam em jogo.

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“Somos muito gratos ao SUS por ajudar a salvar nossa filha. Muita gente que não tem oportunidade de comprar agora vai conseguir dar o remédio aos filhos. Do mesmo jeito que eu consegui, que as outras pessoas consigam também”, deseja Michele.

Para retirar o remédio na farmácia, o paciente precisa ter receita médica e passar por avaliação com neurologistas no Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac). Após isso, o paciente é encaminhado para a Farmácia, que realiza o cadastro. No local, o processo é avaliado e, se deferido, é solicitado o medicamento ao Ministério da Saúde. Assim que o remédio chega, a equipe da Farmácia entra em contato com os responsáveis pelo paciente para agendar a retirada do composto na unidade de saúde.

O secretário de Estado de Saúde, Gilberto Figueiredo, ressalta a importância do SUS na vida da população que precisa acessar tratamentos inovadores disponíveis no mercado.

“Essa entrega nos enche de orgulho e demonstra a grandeza do SUS, que salva milhares de vidas todos os dias no Brasil. Nossa equipe está preparada para as mudanças em benefício dos pacientes”, pontua o gestor.

Antes de entregar o remédio aos pais de Bela, os farmacêuticos da SES passaram por capacitação sobre AME e sobre o preparo do composto.

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“As orientações foram realizadas por neuropediatras no Cridac e pela equipe do laboratório do Risdiplam, que capacitaram como preparar o composto para entrega-lo à família do paciente. Com isso, temos servidores qualificados para dar as orientações aos pais”, afirma o secretário adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

A superintendente da Farmácia Estadual, Luci Emilia Grzybowski de Oliveira, explica que o Risdiplam é um medicamento de via oral, o que facilita a administração do fármaco, bem como adesão ao tratamento.

“Aqui na Farmácia nós fazemos a diluição e as orientações são fornecidas pela equipe farmacêutica capacitada. Acreditamos que esse novo medicamento é a esperança de muitas famílias que buscam qualidade de vida para os pacientes com AME”, avalia Luci.

Sobre a doença

A AME é uma doença degenerativa, genética rara que diminui a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Fonte: Governo MT – MT

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Evento reúne grandes nomes do jornalismo e do desenvolvimento humano

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Cuiabá recebe no dia 16 de março de 2026, a partir das 18h, no Centro de Eventos do Pantanal, em Cuiabá, um evento dedicado ao desenvolvimento da comunicação humana e suas aplicações no mundo profissional. A programação reunirá três especialistas da área, com destaque para a jornalista e escritora Luzimar Collares, considerada uma das grandes referências do jornalismo em Mato Grosso, a jornalista de entretenimento Monique Arruda e a fonoaudióloga, master em PNL Sonia Mazetto.

O encontro foi idealizado por Danillo Rodrigues, CEO do RDanillo Academy, empresa de desenvolvimento humano que já treinou mais de 50 mil profissionais em todo o Brasil.
Segundo pesquisas sobre ambiente corporativo, 85% das pessoas pedem demissão por causa do chefe, e um dos principais fatores está relacionado a falhas na comunicação. Muitos profissionais possuem excelente conhecimento técnico, mas encontram dificuldade em transmitir suas ideias com clareza, segurança e credibilidade.
Destaque do evento
Entre as palestrantes confirmadas está a jornalista Luzimar Collares, com mais de 25 anos de experiência em televisão e sete anos em rádio. Autora do livro Comunicação de Primeira e especialista em comunicação assertiva, influência e negociação, ela conduzirá a palestra “Comunicação Assertiva e Influência”.
Durante sua apresentação, Luzimar abordará temas como postura profissional na comunicação com clientes, gestão da comunicação em momentos de crise, etiqueta nas redes sociais, produção de conteúdos digitais e o impacto da comunicação na reputação de empresas e líderes. A jornalista também compartilhará técnicas de storytelling para construção de narrativas capazes de gerar conexão e resultados.
Outra presença de destaque é a jornalista e palestrante Monique Arruda, conhecida nacionalmente por sua atuação no jornalismo de entretenimento. Com mais de 20 anos de carreira e passagens por veículos como TV Globo, UOL, GNT e Metrópoles, atualmente integra a equipe do jornalista Leo Dias.

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Em sua palestra “Comunicação que Conecta”, Monique compartilhará experiências de sua trajetória profissional e como a comunicação empática foi essencial para construir relações com grandes nomes do entretenimento brasileiro, como Virgínia Fonseca, Cauã Reymond, Luciano Huck, Luan Santana, Marcos Mion e Marina Ruy Barbosa, entre outros.
A programação também contará com a palestra da fonoaudióloga e treinadora Sonia Mazetto, especialista em desenvolvimento da comunicação humana, que abordará o tema “Inteligência Espiritual na Comunicação”.
Conteúdo e networking
Além das palestras, o evento também pretende promover networking qualificado entre empresários, líderes, gestores, profissionais de vendas, profissionais da saúde, advogados, corretores imobiliários, estudantes e demais interessados em desenvolver uma comunicação mais eficaz.

Os participantes receberão certificado digital com carga horária de quatro horas.

“As pessoas que se comunicam melhor ocupam os melhores cargos e possuem os maiores salários nas organizações”, ressalta o idealizador do evento, Danillo Rodrigues.

O evento conta com o apoio e patrocínio de grandes empresas como a TOTVS a maior empresa de tecnologia do Brasil, La Vita referência em saúde ocupacional, Amparo Brasil, Supa 7, Three Pães, Conexão Café a cafeteria italiana que vai até você, Escape 60, Instituto Cantão, Espaço Kalimera, Santa Rosa Coworking, ARS Agro Finance, CEO Odontologia, Lux Talents, NB Assessoria, dentre outras grandes empresas.

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Serviço
📍 Evento: Noite da Comunicação
📅 Data: 16 de março de 2026
Horário: a partir das 18h
Local: Centro de Eventos do Pantanal – Cuiabá (MT)

🎟 Ingressos:
WhatsApp: (65) 99688-5151
Site: www.rdanillo.com/academy

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