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Lei institui 17 de setembro como Dia de Conscientização sobre Distrofia Muscular

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O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou a Lei 14.927/24, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser comemorado anualmente em 17 de setembro. A norma foi publicada no Diário Oficial da União de sexta-feira (19).

A lei surgiu do Projeto de Lei 5177/19, apresentado pelo deputado Otoni de Paula (MDB-RJ) e outros, aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal. Na Câmara, o texto foi relatado pela deputada Soraya Manato (PTB-ES), na então Comissão de Seguridade Social e Família; e pelo deputado Baleia Rossi (MDB-SP), na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Conscientização
De acordo com a norma, serão desenvolvidas pelo poder público, com o apoio da sociedade civil, campanhas direcionadas ao esclarecimento e à conscientização da população sobre as distrofias musculares e o direito universal à saúde.

As distrofias musculares constituem um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que causam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. O conhecimento sobre essas distrofias ainda é limitado entre a população geral e, muitas vezes, até mesmo entre profissionais da saúde.

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Data
O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento de Guillaume Duchenne (1806–1875), um dos primeiros médicos que buscou descrever e classificar a distrofia muscular, desenvolvendo os primeiros exames para o diagnóstico da doença.

A ideia, com a data nacional, é ampliar o conhecimento sobre os sintomas, os métodos de diagnóstico e as possíveis terapias, para detecção mais precoce e melhor qualidade de vida dos pacientes.

Da Agência Senado – MO 

Fonte: Câmara dos Deputados

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Silvio Fidelis participa de diálogo entre governos federal, estaduais e municipais

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O secretário de Educação, Cultura, Esporte e Lazer de Várzea Grande, Silvio Fidelis, participou, na segunda-feira (11), da 2ª Reunião Ordinária de 2024 da Instância Permanente de Negociação e Cooperação entre a União, os Estados, o Distrito Federal e os Municípios, realizada em Brasília.

O encontro contou com a presença do secretário-executivo do Ministério da Educação (MEC), Leonardo Barchini, e do secretário de Articulação Intersetorial e com os Sistemas de Ensino (Sase/MEC), Maurício Holanda, que conduziu os trabalhos da reunião. Entre os principais temas discutidos estavam a aprovação da ata da 1ª Reunião de 2024, realizada em julho, a revisão do regimento da Instância Permanente, e a avaliação do Encontro Nacional de Estratégias de Cooperação Técnica, realizado em setembro. Também foi debatida a projeção dos Encontros Regionais e Estaduais, previstos para este ano e 2025, respectivamente, além de propostas sobre o Exame Nacional para Professores das Escolas Públicas e a análise dos programas do MEC, com foco no cumprimento das metas do Plano Nacional de Educação (PNE).

Além de Silvio Fidelis, participaram do encontro representantes do Conselho Nacional de Secretários de Educação (Consed). Estiveram presentes, de forma presencial, os secretários de Educação de Mato Grosso do Sul, Hélio Daher, e do Paraná, Roni Miranda. Já o presidente do Consed, Vitor de Angelo (secretário de Educação do Espírito Santo), e os secretários Washington Bandeira (Piauí) e Igor de Alvarenga (Minas Gerais) participaram de forma virtual.

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Sobre a Instância Permanente de Negociação e Cooperação

A Instância Permanente foi criada pela Lei 13.005/2014, com o objetivo de promover a colaboração entre a União, os Estados, o Distrito Federal e os Municípios para a implementação das estratégias e metas do Plano Nacional de Educação (PNE). Instituída formalmente em 2019, por meio da Portaria Nº 1.716, o grupo é composto por representantes do Ministério da Educação, o FNDE (Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação), o Inep (Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira), o Consed (Conselho Nacional de Secretários de Educação), e a Undime (União Nacional dos Dirigentes Municipais de Educação).

A principal função da Instância é analisar propostas e ações que visem ao alcance das metas do PNE, além de fortalecer os mecanismos de articulação entre os sistemas de ensino, por meio de ações conjuntas.

Na reunião, o secretário Silvio Fidelis representou a Undime, onde ocupa a vice-presidência nacional. Também participaram, entre outros, os presidentes regionais da Undime: Leonardo Santa Cecília (Centro-Oeste, DME de Catalão/GO), Josevanda Franco (Nordeste, DME de Nossa Senhora do Socorro/SE), Luslarlene Fiamett (Norte, DME de Santa Luzia D’Oeste/RO) e Maristela Guasselli (Sul, DME de Novo Hamburgo/RS).

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