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Dia Nacional da Pessoa com Surdocegueira é criado no Brasil

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A lei que cria o Dia Nacional da Pessoa com Surdocegueira, a ser celebrado em 12 de novembro, foi publicada no Diário Oficial desta quarta-feira (21). O objetivo é conscientizar a população brasileira sobre as necessidades específicas de organização e de políticas públicas para a inclusão social, combate ao preconceito e discriminação dessa parte da população.

Com base no Censo de 2010, a Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos (Feneis) estima que o país tenha cerca de 40 mil pessoas com diferentes graus de surdocegueira, que pode ser congênita, desde o nascimento; ou adquirida, quando os sentidos da visão e da audição são afetados ao longo da vida.

Segundo a coordenadora social da Feneis, Laís Drumond, a nova lei traz o ponto de vista da população surdocega, que sofre com a luta e as barreiras para ter acesso aos seus direitos, que são únicos e diferentes da população cega e da população surda. Para ela, a população surdocega tem uma identidade única e precisa de maior inclusão social.

“Nós, das comunidades de pessoas com deficiência, precisamos ajudar a incentivar essa população com surdocegueira a se reunir em torno dessa identidade. Além disso é necessário facilitar a comunicação por meio da Língua Brasileira de Sinais tátil”, explica.

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Direitos

Para Laís, os brasileiros não acessam informações sobre a comunidade surdocega, uma população pequena e quase invisibilizada. Por isso, é necessário aumentar o acesso às informações sobre direitos desse segmento, doenças que podem causar surdocegueira, orientações sobre saúde e acesso aos serviços.

“Como a comunidade surda tem consciência de que é preciso acompanhar e gerar mais oportunidade de emprego, nós damos esse suporte e geramos essa comunicação entre as comunidades”, explica.

Laís diz que a garantia do direito livre do surdocego passa também pelo desenvolvimento de comunicações táteis, que é como essa população acessa o mundo, além de uma boa capacitação de profissionais de apoio, como guias, cuidadores e familiares.

Doença de Parkinson

Outra lei – publicada no Diário Oficial da União nesta quarta-feira (21) – cria o Mês da Conscientização da Doença de Parkinson, que passa a ser celebrado em abril, e também estabelece a tulipa vermelha, símbolo para divulgação sobre a doença.

Com maior prevalência entre a população acima de 65 anos, a Organização Mundial de Saúde estima que 1% dessa população desenvolve a doença e entre as pessoas acima de 85 anos, esse percentual sobe para 6%.

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A Doença de Parkinson se manifesta lentamente por meio de sintomas como tremores involuntários nas extremidades das mãos, movimentos lentos, rigidez muscular e tontura. A doença progride de forma diferente entre os pacientes e pode também afetar a fala, a deglutição, o sono, o sistema respiratório e urinário.

Tratamento

O tratamento costuma ser multidisciplinar com neurologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, nutricionistas e profissionais de educação física. E pode envolver tratamento medicamentoso, cirúrgico, psicoterápico e fisioterápico.

Abril é o mês de nascimento de James Parkinson, que dá nome à doença, por ter sido o primeiro pesquisador a descrevê-la, em 1817. Desde o 1998, o dia de seu nascimento, 11 de abril, já é estabelecido como o Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson, pela Organização Mundial de Saúde.

Com a nova lei, o mês será dedicado a divulgar a Doença de Parkinson e seus sintomas, ampliar a pesquisa, desenvolvimento científico e tecnológico para diagnóstico e tratamento, além de ratificar direitos das pessoas com a doença.

Fonte: EBC GERAL

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AACCMT contribui para diagnóstico nacional da atenção ao câncer infantojuvenil

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A Associação de Amigos da Criança com Câncer (AACCMT) recebeu, no dia 11, a visita técnica do Mapeamento Nacional do Câncer Infantojuvenil, iniciativa que integra o projeto OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica e tem como objetivo levantar informações sobre a estrutura, os fluxos de atendimento e os principais desafios enfrentados por hospitais e instituições de apoio que atuam no cuidado de crianças e adolescentes com câncer em diferentes regiões do país.

Idealizado pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE) e pela Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência (CONIACC), o Mapeamento é conduzido pelo Ministério da Saúde em parceria com o Departamento de Atenção ao Câncer (DECAN/SAES), o Instituto Nacional de Câncer (INCA) e a Coordenação Geral de Projetos (CGPROJ) da SAES, por meio do Proadi-SUS. O Einstein Hospital Israelita atua como instituição executora.

A iniciativa busca construir um diagnóstico situacional da atenção oncológica infantojuvenil no Brasil, reunindo dados quantitativos e qualitativos que possam apoiar a formulação e o aprimoramento de políticas públicas, fortalecer a rede de atenção no Sistema Único de Saúde e contribuir para a redução das desigualdades regionais no acesso ao cuidado.

Durante a visita, foram abordados aspectos relacionados à infraestrutura disponível, à composição das equipes, à organização dos serviços, aos fluxos assistenciais e à articulação com a rede de atenção. A proposta é compreender a realidade local a partir da escuta e da observação dos contextos de atendimento, ao mesmo tempo em que se reconhecem experiências, desafios e estratégias já desenvolvidas pelas instituições participantes.

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O Mapeamento contempla visitas e entrevistas com hospitais habilitados e não habilitados para o tratamento oncológico infantojuvenil, além de instituições de apoio, em diferentes estados brasileiros. Ao ampliar a compreensão sobre a jornada do cuidado, a iniciativa pretende gerar insumos que fortaleçam a tomada de decisão estratégica e contribuam para o aperfeiçoamento da atenção ao câncer infantojuvenil no país.

Para o vice-presidente da AACCMT, Benildes Firmo, a participação no Mapeamento representa uma oportunidade de contribuir para a construção de um panorama nacional mais consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil, dando visibilidade à realidade vivida nos territórios e colaborando com esforços voltados ao fortalecimento da rede de cuidado.

“Participar deste mapeamento é uma oportunidade importante para contribuir com a construção de um diagnóstico nacional mais amplo e consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil. Ao compartilhar a realidade vivenciada em nosso estado, ajudamos a dar visibilidade e a colaborar para o fortalecimento das políticas públicas e da rede de cuidado destinada às crianças e adolescentes em tratamento contra o câncer”, destaca o vice-presidente da AACCMT”, Benildes Firmo.

O OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica atua em pontos estratégicos da jornada oncológica adulta e infantojuvenil no Brasil, com foco em conscientização e prevenção do tabagismo, formação e capacitação de profissionais e diagnóstico situacional da rede de atenção ao câncer. A proposta é contribuir para o fortalecimento das políticas públicas e da atenção oncológica no SUS por meio de ações integradas voltadas à prevenção, à qualificação profissional e à geração de evidências para subsidiar decisões estratégicas.

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Sobre a AACCMT
A AACMT é uma instituição sem fins lucrativos que oferece hospedagem gratuita para crianças com câncer e um acompanhante. Ao longo desses 27 anos, a instituição já acompanhou cerca de 900 crianças e adolescentes e realizou mais de 25.638 mil atendimentos.

Os assistidos vêm do interior de Mato Grosso, de outros estados, de áreas indígenas e até de outros países, em busca de tratamento em centros especializados de oncologia pediátrica em Cuiabá.

A associação disponibiliza também alimentação, transporte, atendimento psicossocial e acompanhamento multiprofissional, iniciativas que fazem a diferença na jornada de quem enfrenta a doença. Tudo isso é realizado de forma gratuita.

Quem desejar colaborar pode entrar em contato em horário comercial pelos telefones (65) 3025-0800 ou (65) 99213-8300.

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