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Mulheres contam como é viver com doença que provoca queda de cabelo
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“Hoje, não ter pelo, pra mim, é uma escolha”. A frase é da educadora social e artista Lídia Rodrigues, 36 anos, que exibe sem medo a cabeça sem os fios de cabelo. Mas nem sempre foi assim. Entre 2010 e 2011, ela recebeu o diagnóstico de alopecia areata, uma doença autoimune que provoca a queda de pelos – não apenas no couro cabeludo como, em alguns casos, em todo o corpo, incluindo sobrancelhas e cílios.

Na época, Lídia vivia um relacionamento abusivo e ainda não havia recebido um segundo diagnóstico, que também teria grande impacto em sua vida: o de transtorno do espectro autista. Ela somente percebeu os efeitos de todo o estresse no corpo quando os fios começaram a cair.
“Lembro que começou a cair um pouquinho de cabelo, uma falha que parecia uma moeda de R$ 1. Foi quando eu soube que era alopecia areata. No começo, tentei cuidar bastante, fiz o processo de retomada dos pelos e fui descobrindo algumas coisas. É uma doença autoimune agravada pelo estresse. Então, se eu não aniquilasse os elementos de estresse que, na época, eu nem conseguia entender bem quais eram, os fios iam continuar caindo”, conta.
O tratamento, à base de corticoide, deixou Lídia inchada e ela resolver raspar por completo a cabeça. “Hoje em dia, eu meio que sou uma mulher careca. Os cabelos vêm, mas eu continuo tirando. Incorporei minha identidade.”
A ilustradora Lolla Angelucci, 43 anos, sempre conviveu com a queda de cabelo – desde a infância. Durante muito tempo, achou que conseguia esconder as falhas no couro cabeludo, mas, quando completou 18 anos, a queda dos fios se tornou mais acentuada.
“Aos prantos, entendi que já quase não tinha mais cabelo”, conta. “Minha mãe passou a vida inteira procurando o melhor especialista e o melhor tratamento. Nenhum foi fácil, nem barato, nem eficaz. Quando estava em casa, aos prantos, porque não dava mais pra esconder a alopecia, ela encontrou a melhor loja de peruca – e também a mais cara. Minha primeira peruca era muito desconfortável e custou três salários mínimos”.
“Essa primeira peruca era tão desconfortável que o passo seguinte, de parar de usar peruca, foi relativamente fácil. Acho que o fato de eu ter entendido desde o começo que a minha peruca não enganava ninguém também facilitou muito”, lembra. “ Eu me gostava careca. Olhava no espelho e me achava bonita. O resto do mundo não achava, mas, como eu achava, estava bem. Não foi fácil. Meus professores de faculdade vinham perguntar por que eu não estava mais usando peruca. Uma mulher fora do padrão que se sente confortável na própria pele causa estranhamento. E as pessoas eram meio agressivas. Como se eu tivesse obrigação de alterar a minha aparência para o que fosse agradável para o outro, não pra mim.”
Diagnóstico tardio
No caso da influencer Yasmin Torquato, 28 anos, o diagnóstico tardio de alopecia areata desencadeou um quadro depressivo que terminou por agravar ainda mais a queda de cabelo. Aos 23 anos, ela percebeu uma falha no couro cabeludo do tamanho de um fundo de copo na altura da nuca.
“Eu assustei bastante. Não sabia o que estava acontecendo comigo. O quadro emocional foi afetado demais e eu entrei em depressão. Demorou seis meses pra ter um diagnóstico. Seis meses de muita luta, indo a vários médicos. Infelizmente, há muito despreparo. Doença autoimune, de certa forma, ainda é doença nova. Nem todos conhecem”.
“Foi um choque pra mim, mas, ao saber do diagnóstico, fiquei um pouco mais tranquila, pelo menos por saber que não era uma doença contagiosa ou uma doença terminal. Esses são os maiores medos que a gente sente ao saber que está doente”, conta. “Contra todas as vontades, eu mesma criei coragem e resolvi raspar. Raspei, consegui ficar carequinha, comecei a falar sobre a doença, ajudar outras pessoas. No final do ano passado, meu cabelo começou a nascer sozinho, o que me deu muita esperança. Começou a crescer bem os fios mas, depois de sete meses, tive uma crise de sinusite, tomei medicamentos fortes e o quadro evoluiu pra alopecia universal, quando caíram os cílios, as sobrancelhas e o pelo do corpo todo.”
“Foi como se tivesse perdido meu cabelo pela primeira vez de novo. Me vi novamente bem abalada, mas, como já estava mais fortalecida, passei um mês mais amuadinha e já estou bem melhor e lidando super bem. Mesmo na fase mais crítica da doença, não parei de trabalhar. É o que me dá força.”
Entenda
No mês de conscientização sobre a alopecia areata, a dermatologista e tricologista Patricia Damasco alerta para os principais sinais da doença e para a importância do diagnóstico precoce. “É como se o organismo atacasse o próprio folículo, mas de uma forma que não destrói aquele folículo e, com isso, tem chance de voltar a ter pelo naquele local”, explica.
“Pode ser bastante incômodo porque, na maior parte das vezes, as pessoas ficam com uma placa pequena sem cabelo e o tratamento é com injeção local de medicamento. Há alguns casos em que a pessoa perde o pelo do corpo todo, inclusive cílios, sobrancelhas. São quadros bastante desafiadores pros pacientes”.
“Por um processo autoimune, o anticorpo ataca o folículo, fazendo com que mesmo os fios em fase de crescimento se desprendam e caiam. É bem característico áreas arredondadas, sem pelo nenhum. O paciente fica bem angustiado porque, muitas vezes, ele tem medo que aquele cabelo não volte a crescer naquele local. O interessante é que, mesmo havendo um processo inflamatório, ele não atinge a célula tronco do folículo. Por isso, sempre há chance de retornar aquele fio ao local. Tem relação com estresse muito grande. A gente vê também relação com a descompensação de problemas de tireoide, anemia. Isso tudo pode fazer com que aquela pessoa que já tem pré-disposição genética manifeste a doença.”
“Muitas vezes, o paciente nem sabe que tem a doença. Na maior parte das vezes, ele não sente que o cabelo caiu naquela plaquinha. Quem nota é o cabelereiro ou alguém que esteja manuseando o cabelo da pessoa. É importante o tratamento específico porque a gente consegue controlar aquela atividade evitando que a perda de cabelo seja excessiva. É interessante, assim que notar que há uma área de falha, procurar um dermatologista porque pode aumentar muito e a gente consegue, com o tratamento, frear um pouco.”
Fonte: EBC GERAL
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AACCMT contribui para diagnóstico nacional da atenção ao câncer infantojuvenil
A Associação de Amigos da Criança com Câncer (AACCMT) recebeu, no dia 11, a visita técnica do Mapeamento Nacional do Câncer Infantojuvenil, iniciativa que integra o projeto OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica e tem como objetivo levantar informações sobre a estrutura, os fluxos de atendimento e os principais desafios enfrentados por hospitais e instituições de apoio que atuam no cuidado de crianças e adolescentes com câncer em diferentes regiões do país.
Idealizado pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE) e pela Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência (CONIACC), o Mapeamento é conduzido pelo Ministério da Saúde em parceria com o Departamento de Atenção ao Câncer (DECAN/SAES), o Instituto Nacional de Câncer (INCA) e a Coordenação Geral de Projetos (CGPROJ) da SAES, por meio do Proadi-SUS. O Einstein Hospital Israelita atua como instituição executora.
A iniciativa busca construir um diagnóstico situacional da atenção oncológica infantojuvenil no Brasil, reunindo dados quantitativos e qualitativos que possam apoiar a formulação e o aprimoramento de políticas públicas, fortalecer a rede de atenção no Sistema Único de Saúde e contribuir para a redução das desigualdades regionais no acesso ao cuidado.
Durante a visita, foram abordados aspectos relacionados à infraestrutura disponível, à composição das equipes, à organização dos serviços, aos fluxos assistenciais e à articulação com a rede de atenção. A proposta é compreender a realidade local a partir da escuta e da observação dos contextos de atendimento, ao mesmo tempo em que se reconhecem experiências, desafios e estratégias já desenvolvidas pelas instituições participantes.
O Mapeamento contempla visitas e entrevistas com hospitais habilitados e não habilitados para o tratamento oncológico infantojuvenil, além de instituições de apoio, em diferentes estados brasileiros. Ao ampliar a compreensão sobre a jornada do cuidado, a iniciativa pretende gerar insumos que fortaleçam a tomada de decisão estratégica e contribuam para o aperfeiçoamento da atenção ao câncer infantojuvenil no país.
Para o vice-presidente da AACCMT, Benildes Firmo, a participação no Mapeamento representa uma oportunidade de contribuir para a construção de um panorama nacional mais consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil, dando visibilidade à realidade vivida nos territórios e colaborando com esforços voltados ao fortalecimento da rede de cuidado.
“Participar deste mapeamento é uma oportunidade importante para contribuir com a construção de um diagnóstico nacional mais amplo e consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil. Ao compartilhar a realidade vivenciada em nosso estado, ajudamos a dar visibilidade e a colaborar para o fortalecimento das políticas públicas e da rede de cuidado destinada às crianças e adolescentes em tratamento contra o câncer”, destaca o vice-presidente da AACCMT”, Benildes Firmo.
O OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica atua em pontos estratégicos da jornada oncológica adulta e infantojuvenil no Brasil, com foco em conscientização e prevenção do tabagismo, formação e capacitação de profissionais e diagnóstico situacional da rede de atenção ao câncer. A proposta é contribuir para o fortalecimento das políticas públicas e da atenção oncológica no SUS por meio de ações integradas voltadas à prevenção, à qualificação profissional e à geração de evidências para subsidiar decisões estratégicas.
Sobre a AACCMT
A AACMT é uma instituição sem fins lucrativos que oferece hospedagem gratuita para crianças com câncer e um acompanhante. Ao longo desses 27 anos, a instituição já acompanhou cerca de 900 crianças e adolescentes e realizou mais de 25.638 mil atendimentos.
Os assistidos vêm do interior de Mato Grosso, de outros estados, de áreas indígenas e até de outros países, em busca de tratamento em centros especializados de oncologia pediátrica em Cuiabá.
A associação disponibiliza também alimentação, transporte, atendimento psicossocial e acompanhamento multiprofissional, iniciativas que fazem a diferença na jornada de quem enfrenta a doença. Tudo isso é realizado de forma gratuita.
Quem desejar colaborar pode entrar em contato em horário comercial pelos telefones (65) 3025-0800 ou (65) 99213-8300.
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