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PEC propõe proteção à privacidade mental na era das neurotecnologias
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Uma proposta de emenda à Constituição (PEC) apresentada por senadores de diferentes partidos busca proteger a integridade e a privacidade dos dados mentais de usuários de equipamentos neurotecnológicos – métodos ou dispositivos utilizados para registrar ou modificar a atividade cerebral.

Protocolada em junho de 2023, a PEC nº 29 é inspirada na proposição da fundação norte-americana Neurorights, cujo principal porta-voz é o neurobiólogo espanhol Rafael Yuste (Leia aqui a entrevista dele à Agência Brasil) e em uma proposta já aprovada pelo Congresso do Chile. O país é o primeiro a incluir em sua Constituição a proteção à atividade e aos dados cerebrais.
Entre as justificativas apresentadas na PEC nº 29, os parlamentares destacam que o desenvolvimento das neurotecnologias gera “esperança e grande expectativa”, principalmente em áreas como a medicina, mas também cria uma “fundada e real preocupação sobre os limites éticos e normativos” do uso desses métodos e aparelhos em seres humanos.
Quase nove meses após ser apresentada, a PEC 29 ainda aguarda a indicação do relator da matéria pelo presidente da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), senador Davi Alcolumbre (União-AP). O relator ficará encarregado de apresentar um parecer aos demais membros do colegiado responsável por opinar sobre a constitucionalidade das propostas em análise no Senado.
A iniciativa chama a atenção não só pelo número de signatários, 27 senadores, mas também por unir representantes de diferentes correntes ideológicas, como os líderes do governo federal no Congresso Nacional e no Senado, respectivamente Randolfe Rodrigues (Rede-AP) e Jaques Wagner (PT-BA), e o ex-vice-presidente da República Hamilton Mourão (Republicanos-RS), além de Angelo Coronel (PSD-BA); professora Dorinha Seabra (União-TO) e Mara Gabrilli (PSD-SP), entre outros.
Os autores da PEC argumentam que a regulamentação dos neurodireitos é essencial para proteger a privacidade, a autonomia e a liberdade individual em um mundo cada vez mais digitalizado. A proposta também busca garantir que os benefícios das tecnologias neurocientíficas sejam distribuídos de forma justa e equitativa entre a sociedade.
A defesa parlamentar à regulamentação dos chamados neurodireitos no Brasil ecoa a proposta internacional de especialistas em neurociências, direito e bioética que pregam a necessidade de os países incorporarem a proteção aos neurodados em suas leis e a possibilidade de a Organização das Nações Unidas (ONU) ampliar o rol de direitos fundamentais estabelecidos na Declaração Universal dos Direitos Humanos a fim de proteger as pessoas e sociedades dos eventuais efeitos nocivos do uso da neurotecnologia.
A procuradora do estado de São Paulo Camila Pintarelli participou da elaboração da PEC 29. A exemplo do espanhol Rafael Yuste, ela considera que as perspectivas quanto ao que está por vir no campo das neurociências se assemelham a um “novo Renascimento”.
“Venho estudando e lendo sobre a evolução das neurotecnologias e sobre os impactos que elas podem causar há ao menos cinco anos. Noto que não só o interesse pelo tema vem aumentando, como também que o cérebro, a atividade cerebral, assumiu um valor jurídico que não tinha até há pouquíssimo tempo”, comentou a procuradora ao destacar que, embora soem “abstratas e complexas”, as neurotecnologias estão cada vez mais presentes no cotidiano, exigindo um debate sobre os direitos essenciais dos usuários.
“Precisamos começar a prestar atenção neste tema. A velocidade com que as tecnologias avançam é muito superior à velocidade de regulação [dos legisladores]. Os tempos mudam, e os direitos fundamentais precisam ser frequentemente relidos à luz das novas tecnologias”, disse.
“Considerando os avanços recentes e as perspectivas de avanços nas neurociências, penso que já está na hora de incorporarmos a proteção à mente humana e aos neurodados em nossa Constituição, a exemplo do que fez o Chile, com a aprovação da Lei 21.383, em 2021”, acrescentou a procuradora, destacando que já existem grupos de defesa da regulamentação dos neurodireitos em vários países.
“Já há, no México, uma proposta de reformar a Constituição para incluir a proteção dos neurodireitos. Estamos vendo movimentos semelhantes no Uruguai, na Colômbia, no Peru e em outros países”, citou Camila.
“O importante é distinguirmos duas vertentes. Há a neurotecnologia usada no campo da saúde, no tratamento de doenças, e que é uma promessa de cura para doenças até hoje incuráveis. E há o emprego das neurotecnologias para outros fins mais, digamos, comerciais. Isto é o que preocupa. Quando a neurotecnologia, o acesso a dados neurais, deixa de ser usado sob o rígido controle que rege o campo da saúde e passa a ser oferecido em prateleiras, pela internet, para outros fins e sem nenhum controle”, distinguiu Camila, frisando que já existem, à disposição de qualquer interessado, produtos como tiaras e capacetes capazes de monitorar e armazenar informações do cérebro dos usuários.
“Hoje, os exemplos de produtos e de uso prático não terapêutico são pontuais, mas, considerando a velocidade com que esse mercado evolui, se não nos anteciparmos e estabelecermos algumas regras e algumas proteções à integridade mental das pessoas, perderemos o timing. O número de patentes em neurotecnologia simplesmente duplicou nos últimos cinco anos, e cada vez mais empresas, incluindo as big techs, têm se interessado pelo potencial da interação direta entre cérebro e máquinas – interação que abre uma gama infinita de possibilidades de desenvolvimento de novos produtos”, concluiu ela.
As considerações da procuradora estão respaldadas por dados de um relatório que a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência, e a Cultura (Unesco) divulgou em 2023. No documento, a Unesco afirma que o mundo está “no limiar de uma nova revolução tecnológica”. E aponta que, de 2013 a 2023, os investimentos governamentais globais em pesquisas relacionadas às neurociências superaram US$ 6 bilhões, ou cerca de R$ 29,8 bilhões, enquanto os investimentos privados alcançaram, de 2010 a 2020, os US$ 7,3 bilhões, ou mais de R$ 36,2 bilhões.
No relatório, a organização alerta que “a promessa de que as neurotecnologias melhorem a vida das pessoas que vivem com deficiências desencadeadas por problemas relacionados ao cérebro pode ter um custo elevado em termos de direitos humanos e liberdades, se abusadas”. Daí a importância de “políticas bem-elaboradas, eficazes, baseadas em evidências e numa clara definição e descrição do problema, para que as escolhas feitas não corram o risco de serem distorcidas”.
Fonte: EBC GERAL
BRASIL
AACCMT contribui para diagnóstico nacional da atenção ao câncer infantojuvenil
A Associação de Amigos da Criança com Câncer (AACCMT) recebeu, no dia 11, a visita técnica do Mapeamento Nacional do Câncer Infantojuvenil, iniciativa que integra o projeto OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica e tem como objetivo levantar informações sobre a estrutura, os fluxos de atendimento e os principais desafios enfrentados por hospitais e instituições de apoio que atuam no cuidado de crianças e adolescentes com câncer em diferentes regiões do país.
Idealizado pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE) e pela Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência (CONIACC), o Mapeamento é conduzido pelo Ministério da Saúde em parceria com o Departamento de Atenção ao Câncer (DECAN/SAES), o Instituto Nacional de Câncer (INCA) e a Coordenação Geral de Projetos (CGPROJ) da SAES, por meio do Proadi-SUS. O Einstein Hospital Israelita atua como instituição executora.
A iniciativa busca construir um diagnóstico situacional da atenção oncológica infantojuvenil no Brasil, reunindo dados quantitativos e qualitativos que possam apoiar a formulação e o aprimoramento de políticas públicas, fortalecer a rede de atenção no Sistema Único de Saúde e contribuir para a redução das desigualdades regionais no acesso ao cuidado.
Durante a visita, foram abordados aspectos relacionados à infraestrutura disponível, à composição das equipes, à organização dos serviços, aos fluxos assistenciais e à articulação com a rede de atenção. A proposta é compreender a realidade local a partir da escuta e da observação dos contextos de atendimento, ao mesmo tempo em que se reconhecem experiências, desafios e estratégias já desenvolvidas pelas instituições participantes.
O Mapeamento contempla visitas e entrevistas com hospitais habilitados e não habilitados para o tratamento oncológico infantojuvenil, além de instituições de apoio, em diferentes estados brasileiros. Ao ampliar a compreensão sobre a jornada do cuidado, a iniciativa pretende gerar insumos que fortaleçam a tomada de decisão estratégica e contribuam para o aperfeiçoamento da atenção ao câncer infantojuvenil no país.
Para o vice-presidente da AACCMT, Benildes Firmo, a participação no Mapeamento representa uma oportunidade de contribuir para a construção de um panorama nacional mais consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil, dando visibilidade à realidade vivida nos territórios e colaborando com esforços voltados ao fortalecimento da rede de cuidado.
“Participar deste mapeamento é uma oportunidade importante para contribuir com a construção de um diagnóstico nacional mais amplo e consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil. Ao compartilhar a realidade vivenciada em nosso estado, ajudamos a dar visibilidade e a colaborar para o fortalecimento das políticas públicas e da rede de cuidado destinada às crianças e adolescentes em tratamento contra o câncer”, destaca o vice-presidente da AACCMT”, Benildes Firmo.
O OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica atua em pontos estratégicos da jornada oncológica adulta e infantojuvenil no Brasil, com foco em conscientização e prevenção do tabagismo, formação e capacitação de profissionais e diagnóstico situacional da rede de atenção ao câncer. A proposta é contribuir para o fortalecimento das políticas públicas e da atenção oncológica no SUS por meio de ações integradas voltadas à prevenção, à qualificação profissional e à geração de evidências para subsidiar decisões estratégicas.
Sobre a AACCMT
A AACMT é uma instituição sem fins lucrativos que oferece hospedagem gratuita para crianças com câncer e um acompanhante. Ao longo desses 27 anos, a instituição já acompanhou cerca de 900 crianças e adolescentes e realizou mais de 25.638 mil atendimentos.
Os assistidos vêm do interior de Mato Grosso, de outros estados, de áreas indígenas e até de outros países, em busca de tratamento em centros especializados de oncologia pediátrica em Cuiabá.
A associação disponibiliza também alimentação, transporte, atendimento psicossocial e acompanhamento multiprofissional, iniciativas que fazem a diferença na jornada de quem enfrenta a doença. Tudo isso é realizado de forma gratuita.
Quem desejar colaborar pode entrar em contato em horário comercial pelos telefones (65) 3025-0800 ou (65) 99213-8300.
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