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Tribuna convidada pela vereadora Michelly Alencar debate sobre o Maio Roxo

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03/05/2024
Tribuna convidada pela vereadora Michelly Alencar debate sobre o Maio Roxo
O presidente da Associação dos Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso, Anderson Barbalho Ribeiro, abriu o uso da Tribuna Livre da Câmara de Vereadores, na sessão de quinta-feira (02.05), para falar sobre o Maio Roxo, mês da conscientização das doenças raras. Ele aceitou o convite da vereadora Michelly Alencar (União Brasil) para abordar o assunto.
A associação surgiu em novembro de 2019 e trabalha para o empoderamento e acolhimento desses pacientes que tanto sofrem por falta de especialistas e de políticas públicas em Cuiabá e no Estado.&nbsp
“O Dia Mundial de Luta e Conscientização sobre Doenças Raras é o último dia de fevereiro, dia 28, porém o mês de maio é um mês especial porque temos várias patologias e precisamos conscientizar a sociedade e sensibilizar os nossos vereadores. Hoje a associação tem 300 pessoas. São 200 pessoas com doença inflamatória intestinal e 100 pacientes com doenças raras, totalizando 23 patologias, dentre elas osteogênese imperfeita, conhecida também como ossos de vidro, lupus, atrofia muscular espinhal (AME), anemia falciforme, dentre outras”.&nbsp
Ele contou que um dos maiores entraves é encontrar profissionais capacitados que possam assistir esses pacientes. Um pai assistido na associação terá que se mudar para os Estados Unidos porque em Mato Grosso não há tratamento adequado ao filho dele, que tem ossos de vidro. Mudar de país foi a alternativa encontrada para dar uma qualidade de vida ao filho.
A vereadora Michelly Alencar destacou que as famílias com pacientes com doenças raras sofrem por falta de um tratamento digno para ter uma qualidade de vida considerável.
“O que vocês enfrentam diariamente é extremamente exaustivo no físico, nas emoções, no psicológico. Impacta a vida de vocês e de seus familiares, o ciclo de amizade, e nós precisamos fortalecer as ações para que vocês tenham um tratamento digno para ter minimamente uma qualidade de vida considerável, para que vocês consigam fazer as atividades diárias. Se a gente não tiver a habilitação do Hospital Julio Müller, não tiver os medicamentos necessários e o atendimento necessário, isso vai ficar impossível”.
Secom – Câmara Municipal de Cuiabá

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Vereador Alex Rodrigues promove café da manhã com foco no futuro da política mato-grossense ao lado da deputada Janaína Riva

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No último sábado (30), o vereador Alex Rodrigues realizou um café da manhã especial com lideranças e apoiadores para debater os rumos da política em Mato Grosso. O encontro teve como destaque a presença da deputada estadual Janaína Riva, que reconheceu publicamente o trabalho desempenhado por Alex e sua equipe na Câmara Municipal de Cuiabá.

Durante o encontro, Alex Rodrigues ressaltou a importância de construir pontes entre o legislativo municipal e estadual, destacando que parcerias sólidas são fundamentais para melhorar a vida do povo cuiabano e mato-grossense.

“Estamos aqui para unir forças e pensar no futuro. Nosso foco é sempre o bem da população, especialmente daqueles que mais precisam”, afirmou o vereador.

A deputada Janaína Riva elogiou a atuação do parlamentar e sua equipe, reconhecendo o comprometimento de Alex com pautas sociais e comunitárias. Ela também reforçou que a união entre mandatos comprometidos é o caminho mais eficaz para transformar a realidade do estado.

Ao final do encontro, Alex e Janaína debateram sobre ideias voltadas para áreas como saúde, assistência social e geração de emprego, reforçando o compromisso de ambos com a construção de um Mato Grosso mais justo e desenvolvido.

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