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Pacientes com atrofia muscular espinhal passam a receber medicamentos pelo SUS em MT

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A Farmácia Estadual de Mato Grosso, gerida pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT), realizou, nesta sexta-feira (18.08), a primeira entrega do medicamento Risdiplam para paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e II pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O composto foi incorporado ao SUS recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão retirar o remédio gratuitamente na Farmácia Estadual. Antes, o medicamento era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular pelo valor aproximado de R$ 70 mil.

Emocionado com a possibilidade de melhoria da coordenação motora da filha, Charles Pereira do Lago, de Várzea Grande, foi a primeira pessoa de Mato Grosso a fazer a retirada do medicamento na Farmácia Estadual. Para ele, o Risdiplam simboliza a vitória de sua filha, Bela Geovana Santos, de três anos, que tem AME.

“Se fosse para a gente comprar, nós não conseguiríamos em razão de ser de uso continuo, diário e não termos condição de pagar R$ 70 mil por mês, ou seja, R$ 840 mil por ano. Estamos felizes e otimistas com a melhoria da Bela, pois estava faltando somente a medicação para ajudar a parte motora dela, já que sem o Risdiplam a doença avança e o quadro da Bela pode agravar”, diz o pai.

Michele Bianca do Lago, mãe da Bela, descreve a filha como dinâmica, vaidosa e falante, mas sem o medicamente todas essas características estariam em jogo.

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“Somos muito gratos ao SUS por ajudar a salvar nossa filha. Muita gente que não tem oportunidade de comprar agora vai conseguir dar o remédio aos filhos. Do mesmo jeito que eu consegui, que as outras pessoas consigam também”, deseja Michele.

Para retirar o remédio na farmácia, o paciente precisa ter receita médica e passar por avaliação com neurologistas no Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac). Após isso, o paciente é encaminhado para a Farmácia, que realiza o cadastro. No local, o processo é avaliado e, se deferido, é solicitado o medicamento ao Ministério da Saúde. Assim que o remédio chega, a equipe da Farmácia entra em contato com os responsáveis pelo paciente para agendar a retirada do composto na unidade de saúde.

O secretário de Estado de Saúde, Gilberto Figueiredo, ressalta a importância do SUS na vida da população que precisa acessar tratamentos inovadores disponíveis no mercado.

“Essa entrega nos enche de orgulho e demonstra a grandeza do SUS, que salva milhares de vidas todos os dias no Brasil. Nossa equipe está preparada para as mudanças em benefício dos pacientes”, pontua o gestor.

Antes de entregar o remédio aos pais de Bela, os farmacêuticos da SES passaram por capacitação sobre AME e sobre o preparo do composto.

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“As orientações foram realizadas por neuropediatras no Cridac e pela equipe do laboratório do Risdiplam, que capacitaram como preparar o composto para entrega-lo à família do paciente. Com isso, temos servidores qualificados para dar as orientações aos pais”, afirma o secretário adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

A superintendente da Farmácia Estadual, Luci Emilia Grzybowski de Oliveira, explica que o Risdiplam é um medicamento de via oral, o que facilita a administração do fármaco, bem como adesão ao tratamento.

“Aqui na Farmácia nós fazemos a diluição e as orientações são fornecidas pela equipe farmacêutica capacitada. Acreditamos que esse novo medicamento é a esperança de muitas famílias que buscam qualidade de vida para os pacientes com AME”, avalia Luci.

Sobre a doença

A AME é uma doença degenerativa, genética rara que diminui a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Fonte: Governo MT – MT

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Final de semana tem rock, K-pop e diversão infantil no Goiabeiras Shopping

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O final de semana será de música, cultura pop e diversão para toda a família no Goiabeiras Shopping, em Cuiabá. A programação reúne atrações para diferentes públicos, com destaque no sábado (15) para o Flashback no Terraço, com clássicos do rock, e a Oficina de Cubo Mágico, voltada ao público infantil. No domingo (16), o Magnetic Fest transforma a praça de alimentação em uma celebração do universo K-pop.

Para quem gosta de rock’n’roll, o Malcom realiza o Flashback no Terraço, a partir das 16h, no terraço do Goiabeiras Shopping. A programação reúne três bandas de covers em uma tarde de música, pôr do sol, drinks e chope gelado. Os ingressos custam R$ 35.

A The Vinis apresenta sucessos de Bon Jovi, R.E.M. e Barão Vermelho. Já a Vibe Flashback resgata grandes hits das décadas de 1980 e 1990, com repertório de nomes como ABBA, Europe, Whitesnake, Journey e Survivor. A programação também conta com a Sixtons, que interpreta clássicos de Pink Floyd, Dire Straits, Kiss, Scorpions, A-Ha, entre outros grandes nomes do rock.

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Também no sábado, às 15h, o público infantil poderá participar de uma Oficina de Cubo Mágico, realizada pelo projeto Clubinho Sem Tela, que integra a programação da Tarde Encantada. A atividade acontece no Clubinho Goiabeiras, no 1º andar do shopping, com participação gratuita mediante inscrição prévia pelo link shre.ink/G4oa⁠.

A iniciativa promove, durante todos os sábados de agosto, atividades especiais para crianças a partir de 6 anos, com propostas que estimulam o raciocínio, a criatividade, a socialização e o brincar de forma lúdica e estratégica, longe das telas.

Universo K-pop

No domingo (16), das 13h às 19h, é a vez dos fãs de K-pop ocuparem o Goiabeiras Shopping. O Magnetic Fest será dedicado especialmente ao universo dos grupos femininos que conquistaram fãs em todo o mundo, como Blackpink, Twice, Itzy, Babymonster e Illit. O evento integra o projeto Domingou e é produzido pela Mikrokosmos.

A entrada é gratuita mediante inscrição prévia, pelo link shre.ink/G4SF⁠. Os primeiros participantes que realizarem o check-in no dia do evento receberão um brinde exclusivo, conforme disponibilidade e regulamento.

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A programação contará com videoclipes, apresentações de dança, espaços instagramáveis, máquinas de fotos, lojinhas temáticas, comidas inspiradas na cultura coreana, sorteios de brindes e outras atrações para quem vive e ama o universo do K-pop.

Serviço

Flashback no Terraço
Data: 15 de agosto (sábado)
Local: Terraço do Goiabeiras Shopping
Horário: a partir das 16h
Ingressos na bilheteria: R$ 35,00

Clubinho Sem Tela – Oficina de Cubo Mágico
Data: 15 de agosto (sábado)
Horário: 15h às 19h
Local: Clubinho Goiabeiras, 1º andar
Público: a partir de 6 anos
Atividade gratuita, link de inscrição: https://shre.ink/G4oa

Magnetic Fest
Data: 16 de agosto (domingo)
Horário: 13h às 19h
Local: Praça de Alimentação do Goiabeiras Shopping
Entrada gratuita, mediante inscrição: https://shre.ink/G4SF

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