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Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso realiza evento na AMM

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Em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de Cuiabá, a Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso está promovendo a Semana Mato-grossense Somos Todos Raros ‘Nem toda deficiência é visível’. O Evento, que será realizado nos dias 10 e 11 de março no auditório da Associação Mato-grossense dos Municípios (AMM), terá o apoio do governo do Estado através da Superintendência de Promoção e Articulação de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência da Casa Civil, além de outras entidades como a Associação para Desenvolvimento Social dos Municípios de Mato Grosso (APDM). O objetivo é promover o debate sobre a inclusão de portadores de doenças raras.

Programação geral do evento:

Dia 10 de março / Quinta

2h às 13h – Credenciamento

3h – Abertura Oficial

4h – Palestra: A importância dos núcleos especializados em tratamentos de doenças raras, no cenário atual para diagnóstico de doenças raras. Palestrante Antoiner Daher Presidente da Febraras e casa Hunter de SP

5h – Palestra: As dificuldades no diagnóstico de doenças raras em MT, e as dificuldades enfrentadas por pacientes durante a triagem nos prontos atendimentos de urgência e emergência. Palestrante: Anderson Barbalho – Presidente Estadual da associação de doenças Raras

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5h50 – Coffee Break

6h10 – Palestra: A era dos imunobiológicos no tratamento das DII. Palestrante: Dr Mardem Machado

Dia 11 de março / Sexta

08h – Coffee Break

08h30 – Palestra: Teste do Pezinho: O que temos de novo? Palestrante: Dr Marcial Francis

9h30 – Palestra: O papel de uma associação como sociedade civil organizada, em busca de políticas públicas para pessoas com doenças raras e a importância de mapeamento de casos no Estado. Palestrante Christopher Zagato Presidente da ADIISP-SP

13h – Palestra: diagnóstico e tratamento no TEAS – Transtorno Espectro Autista. Palestrante: Dra. Solanyara Maria da Silva (Mãe de Paciente Autista)

14h – Palestra: Cuidados pós diagnósticos de Osteogênese Imperfeita (ossos de vidro). Palestrante: Dra. Natasha Slhenssarenko

15h10 – Palestra: O Preconceito enfrentado por pacientes raros que possui deficiência não visível “INCLUSÃO É PRECISO”. Palestrante: Taís Paula

16h – Palestra: Como as terapias estão ajudando e transformando a qualidade de vida dos pacientes com as PICS. Palestrante: Nilva Maria de Campos

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Fonte: AMM

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RONDONÓPOLIS

Alex Rodrigues cumpre agenda em Rondonópolis, fortalece parcerias e visita projeto mantido por doações que leva alimento e esperança a famílias

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Em uma cidade que cresce e enfrenta desafios sociais cada vez maiores, um projeto comunitário tem feito a diferença na vida de centenas de pessoas há mais de três décadas. O Projeto Criança Saudável Filhos de Noel, coordenado por Maria Vieira de Souza, conhecida carinhosamente como Maria do Sopão, segue como referência em solidariedade e acolhimento em Rondonópolis.

A iniciativa voltou a chamar atenção nesta semana durante a visita do vereador por Cuiabá, Alex Rodrigues, que cumpriu uma extensa agenda no município e conheceu de perto o trabalho desenvolvido pela entidade.

Mantido exclusivamente por doações e pela dedicação de voluntários, o projeto oferece diariamente alimentação para crianças, adultos e idosos em situação de vulnerabilidade social. A ação, que começou de forma simples, se transformou em uma importante rede de apoio para famílias que encontram no local não apenas refeições, mas também acolhimento e dignidade.

Além da distribuição de alimentos, o projeto promove atividades e celebrações em datas especiais, proporcionando momentos de lazer, convivência e fortalecimento dos vínculos comunitários.

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Segundo voluntários, cada contribuição recebida faz diferença para manter o funcionamento das ações e garantir que o atendimento continue alcançando quem mais precisa.

Visita destaca importância das iniciativas sociais

Durante a passagem por Rondonópolis, Alex Rodrigues esteve no local para conhecer a estrutura, conversar com voluntários e acompanhar parte do trabalho realizado.

Ao visitar o projeto, o parlamentar destacou a relevância de iniciativas que atuam diretamente junto à população em situação de vulnerabilidade.

“Conhecer de perto histórias como essa reforça a importância de apoiar quem dedica a vida ao próximo. São ações que ajudam a transformar realidades e merecem reconhecimento”, afirmou.

Agenda incluiu entidades, projetos e lideranças da cidade

A visita ao Projeto Criança Saudável Filhos de Noel integrou uma programação de três dias em Rondonópolis. Durante a agenda, Alex Rodrigues também passou por instituições sociais como o Centro Louis Braille, Hospital Paulo de Tarso, Lar Cristão, lar de idosos, projetos voltados à infância, esporte e capacitação profissional.

O vereador ainda participou de entrevistas em veículos de comunicação, visitou empreendedores locais, produtores rurais, projetos esportivos e esteve na Câmara Municipal para reuniões com lideranças políticas da região.

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Pré-candidatura a deputado estadual é anunciada

Durante a visita ao município, Alex Rodrigues também confirmou que pretende disputar uma vaga na Assembleia Legislativa de Mato Grosso nas eleições de 2026.

Segundo ele, o objetivo é ampliar o diálogo com lideranças regionais e fortalecer pautas ligadas à inclusão social, desenvolvimento regional e apoio às entidades que atuam diretamente com a população.

Como ajudar o projeto

Os responsáveis pelo Projeto Criança Saudável Filhos de Noel reforçam que a continuidade das atividades depende da participação da comunidade.

Doações de alimentos, mantimentos e contribuições voluntárias podem ser entregues diretamente na sede da instituição ou por meio dos canais oficiais do projeto (@criancassaudavelfilhosdenoel).

Em tempos de dificuldades econômicas para muitas famílias, ações como a desenvolvida por Maria do Sopão mostram que a solidariedade continua sendo uma das principais ferramentas de transformação social em Rondonópolis.

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