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Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso realiza semana de debates na AMM

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A Semana Mato-grossense Somos Todos Raros ‘Nem toda deficiência é visível’ está sendo realizada no auditório da AMM nesta quinta e sexta-feira, promovida pela Associação de Pacientes com Doenças Raras. O evento conta com a  parceria da Secretaria Municipal de Saúde de Cuiabá, Superintendência de Promoção e Articulação de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência da Casa Civil, Associação para Desenvolvimento Social dos Municípios-APDM e da Associação Mato-grossense dos Municípios AMM. O objetivo do evento é promover o debate sobre a inclusão de portadores de doenças raras.

O presidente da Associação Mato-grossense dos Municípios, Neurilan Fraga, participou da abertura do evento e ressaltou o envolvimento de mais entidades e poder público na causa. Ele frisou que a Associação de Pacientes com Doenças Raras necessita de estrutura e de políticas públicas. “É importante ter os parlamentares estaduais nesta a luta, para garantir mais assistência aos pacientes. Nós que exercemos um função pública, temos a missão de trabalhar pelas pessoas, olhar para as que mais precisam, notadamente as que tem doenças raras”, disse ele, destacando o apoio da AMM.  

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Através do prefeito de Vila Bela da Santíssima Trindade, André Brinsgsken, os gestores municipais serão contactados e  mobilizados para que criem nas prefeituras um núcleo de assistência aos pacientes com doenças raras.

Durante dois dias, são abordados diversos temas inerentes a causa. Conforme a programação, foram ministradas as seguintes palestras: A importância dos núcleos especializados em tratamentos de doenças raras, no cenário atual para diagnóstico de doenças raras, com o palestrante Antoiner Daher Presidente da Febraras e casa Hunter de São Paulo.

A palestra sobre as dificuldades no diagnóstico de doenças raras em Mato Grosso, além das dificuldades enfrentadas por pacientes durante a triagem nos prontos atendimentos de urgência e emergência, com o palestrante, Anderson Barbalho, presidente estadual da entidade. 

utra sequência de temas debatidos, ocorreu nesta sexta-feira, sendo a palestra sobre a era dos imunobiológicos no tratamento das DII, com o palestrante,  Mardem Machado. A palestra: Teste do Pezinho, o que temos de novo, com o palestrante, Marcial Francis. Em seguida a palestra sobre o papel de uma associação como sociedade civil organizada, em busca de políticas públicas para pessoas com doenças raras e a importância de mapeamento de casos no Estado, com Christopher Zagato. presidente da ADIISP.

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No período da tarde, a palestra: diagnóstico e tratamento no TEAS-Transtorno Espectro Autista, com palestrante, . Solanyara Maria da Silva. Em seguida a palestra: cuidados pós diagnósticos de Osteogênese Imperfeita, com a palestrante, Natasha Slhenssarenko. Em seguida, a palestra sobre o preconceito enfrentado por pacientes raros que possui deficiência não visível ‘inclusão é preciso’ com a palestrante, Taís Paula. No encerramento, a palestra sobre como as terapias estão ajudando e transformando a qualidade de vida dos pacientes, com a palestrante, Nilva Maria de Campos.

Fonte: AMM

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RONDONÓPOLIS

Alex Rodrigues cumpre agenda em Rondonópolis, fortalece parcerias e visita projeto mantido por doações que leva alimento e esperança a famílias

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Em uma cidade que cresce e enfrenta desafios sociais cada vez maiores, um projeto comunitário tem feito a diferença na vida de centenas de pessoas há mais de três décadas. O Projeto Criança Saudável Filhos de Noel, coordenado por Maria Vieira de Souza, conhecida carinhosamente como Maria do Sopão, segue como referência em solidariedade e acolhimento em Rondonópolis.

A iniciativa voltou a chamar atenção nesta semana durante a visita do vereador por Cuiabá, Alex Rodrigues, que cumpriu uma extensa agenda no município e conheceu de perto o trabalho desenvolvido pela entidade.

Mantido exclusivamente por doações e pela dedicação de voluntários, o projeto oferece diariamente alimentação para crianças, adultos e idosos em situação de vulnerabilidade social. A ação, que começou de forma simples, se transformou em uma importante rede de apoio para famílias que encontram no local não apenas refeições, mas também acolhimento e dignidade.

Além da distribuição de alimentos, o projeto promove atividades e celebrações em datas especiais, proporcionando momentos de lazer, convivência e fortalecimento dos vínculos comunitários.

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Segundo voluntários, cada contribuição recebida faz diferença para manter o funcionamento das ações e garantir que o atendimento continue alcançando quem mais precisa.

Visita destaca importância das iniciativas sociais

Durante a passagem por Rondonópolis, Alex Rodrigues esteve no local para conhecer a estrutura, conversar com voluntários e acompanhar parte do trabalho realizado.

Ao visitar o projeto, o parlamentar destacou a relevância de iniciativas que atuam diretamente junto à população em situação de vulnerabilidade.

“Conhecer de perto histórias como essa reforça a importância de apoiar quem dedica a vida ao próximo. São ações que ajudam a transformar realidades e merecem reconhecimento”, afirmou.

Agenda incluiu entidades, projetos e lideranças da cidade

A visita ao Projeto Criança Saudável Filhos de Noel integrou uma programação de três dias em Rondonópolis. Durante a agenda, Alex Rodrigues também passou por instituições sociais como o Centro Louis Braille, Hospital Paulo de Tarso, Lar Cristão, lar de idosos, projetos voltados à infância, esporte e capacitação profissional.

O vereador ainda participou de entrevistas em veículos de comunicação, visitou empreendedores locais, produtores rurais, projetos esportivos e esteve na Câmara Municipal para reuniões com lideranças políticas da região.

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Pré-candidatura a deputado estadual é anunciada

Durante a visita ao município, Alex Rodrigues também confirmou que pretende disputar uma vaga na Assembleia Legislativa de Mato Grosso nas eleições de 2026.

Segundo ele, o objetivo é ampliar o diálogo com lideranças regionais e fortalecer pautas ligadas à inclusão social, desenvolvimento regional e apoio às entidades que atuam diretamente com a população.

Como ajudar o projeto

Os responsáveis pelo Projeto Criança Saudável Filhos de Noel reforçam que a continuidade das atividades depende da participação da comunidade.

Doações de alimentos, mantimentos e contribuições voluntárias podem ser entregues diretamente na sede da instituição ou por meio dos canais oficiais do projeto (@criancassaudavelfilhosdenoel).

Em tempos de dificuldades econômicas para muitas famílias, ações como a desenvolvida por Maria do Sopão mostram que a solidariedade continua sendo uma das principais ferramentas de transformação social em Rondonópolis.

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