POLITÍCA NACIONAL
Comissão promove seminário sobre dificuldade de acesso a tratamentos para amiloidose no SUS
POLITÍCA NACIONAL

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove na próxima terça-feira (29) seminário sobre a dificuldade de acesso a tratamentos para amiloidose hereditária no SUS.
A amiloidose é uma doença rara em que proteínas dobradas de forma anormal se acumulam em vários tecidos e órgãos, às vezes levando à disfunção ou insuficiência do órgão e morte.
Os sintomas e a gravidade da amiloidose dependem de quais órgãos vitais foram afetados, o que pode ocorrer no coração, nos rins, no fígado, entre outros.
O pedido para realização do seminário é da deputada Rejane Dias (PT-PI). Ela aponta que, nos últimos dois anos, a chegada de novas tecnologias ao Brasil, trouxe aos pacientes de amiloidose hereditária a possibilidade de acesso a um tratamento moderno e mais eficaz, principalmente para o estágio 2 da doença, mas até o momento, não há medicamento incorporado no protocolo nacional de amiloidose hereditária.
“Após serem registrados na Anvisa, os dois novos medicamentos seguiram para definição do preço pela Câmara de Regulação do Preço de Medicamentos (CMED), processo que em razão de questões burocráticas do órgão teve um atraso superior a 2 anos”, lamentou a deputada.
Foram convidados para o seminário, entre outros:
- a coordenadora do Centro de Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello, Marcia Cruz;
- a presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Ferronato;
- o paciente de amiloidose hereditária Fábio Almeida;
- a coordenadora de epidemiologia da Secretaria de Estado da Saúde do Piauí, Maria Amélia de Oliveira Costa;
- o presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste, Mônica Aderaldo.
Confira a lista completa de convidados
O seminário ocorre a partir das 13 horas, no plenário 13.
Da Redação – GM
Fonte: Câmara dos Deputados Federais


MATO GROSSO
Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix
O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.
A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.
Sensação de insegurança e repercussão negativa
Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.
Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.
Fake news e manipulação política
A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.
Compromisso com transparência
Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.
A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.
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