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Criança de 1 ano que esperava por remédio mais caro do mundo sofre parada cardíaca e morre em MT

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O bebê Adrian Emanuel Goy, de 1 ano, morreu após sofrer uma parada cardíaca e ser entubado, nessa quinta-feira (19), em Cuiabá. Ele tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões.

Adrian foi internado logo nos primeiros meses de vida e chegou a ficar 8 meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ele recebeu alta no início de dezembro do ano passado, após a família conseguir autorização do plano de saúde para home care. Conforme decisão judicial, o governo federal deveria comprar o remédio chamado Zolgensma até os 2 anos de vida da criança.

Na manhã desta sexta-feira (20), no entanto, a mãe de Adrian, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, informou sobre a morte do filho nas redes sociais.

“Nosso fofuxo virou uma estrelinha. Meu coração está em pedaços. Ainda sem acreditar que meu filho se foi”, disse.

 

Segundo Geyzirrana, Adrian passou mal em casa, foi levado ao hospital, onde foi entubado, mas sofreu uma parada e não resistiu.

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A família informou que quer levar o corpo para ser velado na cidade natal de Adrian, Canarana, a 838 km, e pediu ajuda nas redes sociais para pagar as despesas.

Adrian Emanuel voltou para casa em dezembro, depois de 8 meses em UTI — Foto: Cedida

Adrian Emanuel voltou para casa em dezembro, depois de 8 meses em UTI — Foto: Cedida

Desde que o bebê foi internado pela primeira vez, Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiabá. Ela era natural de Canarana a 838 km. A família planejava morar em Barra do Garças, mas com a melhora do filho no fim do ano passado, se mudaram para Várzea Grande, região metropolitana da capital.

Neste mês, o governo federal comprou o medicamento mais caro do mundo para a criança. A mãe dele anunciou, há dois dias, que precisava fazer a aplicação, em Curitiba, e que, estava tentando arrecadar dinheiro para pagar as despesas do transporte.

Diagnóstico

 

Adrian Emanuel foi diagnosticado com AME quando tinha 4 meses de vida. — Foto: Cedida

Adrian Emanuel foi diagnosticado com AME quando tinha 4 meses de vida. — Foto: Cedida

Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.

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O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.

A doença

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.

A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias – recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.

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Acrismat solicita à Sefaz renovação de incentivo do ICMS para a suinocultura até 2032

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A Associação dos Criadores de Suínos de Mato Grosso (Acrismat) se reuniu nesta semana com a equipe da Secretaria de Estado de Fazenda (Sefaz-MT) para entregar um ofício solicitando a renovação, até 2032, da concessão de cumulatividade do crédito presumido do ICMS, no âmbito do Programa de Desenvolvimento Rural (Proder). O pedido abrange as operações próprias de saídas interestaduais de suínos vivos, em todas as finalidades. A vigência atual do benefício se encerra em 31 de dezembro de 2026.

A solicitação busca assegurar condições de competitividade à suinocultura mato-grossense, especialmente aos produtores independentes. No ofício, a Acrismat aponta que Mato Grosso registrou uma redução de aproximadamente 20 mil matrizes suínas nos últimos anos, cenário que reforça a necessidade de medidas voltadas à sustentabilidade econômica das propriedades e à permanência dos suinocultores na atividade.

Para subsidiar a demanda, a entidade encaminhou o estudo “Desenvolvimento da suinocultura em Mato Grosso: impactos da queda produtiva e alternativas de incentivo”, elaborado pelo Instituto Mato-grossense de Economia Agropecuária (Imea).

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“O crédito presumido favorece a comercialização de suínos vivos em outros estados e representa uma alternativa importante para o escoamento da produção que não é integralmente absorvida pelos frigoríficos instalados em Mato Grosso. A continuidade do instrumento contribui para a viabilidade da atividade e a preservação da capacidade produtiva estadual”, pontuou o presidente da Acrismat, Frederico Tannure Filho.

O documento também destaca que as oscilações cíclicas do mercado afetam os custos de produção, a rentabilidade e a capacidade de investimento dos suinocultores. Nesse contexto, a renovação é defendida como uma medida para proporcionar maior segurança ao setor e manter condições de competitividade em relação aos produtores de outras unidades da Federação.

Além dos efeitos nas propriedades, a associação ressalta os reflexos da atividade na manutenção de empregos, na geração de renda e na movimentação da economia dos municípios. O pedido considera toda a cadeia produtiva e os serviços vinculados à criação de suínos.

Articulação institucional

O ofício informa que a mesma solicitação foi formalizada junto à Secretaria de Estado de Desenvolvimento Econômico (Sedec-MT). A entidade também pediu apoio à Federação das Indústrias do Estado de Mato Grosso (Fiemt) para a demanda no Conselho Deliberativo dos Programas de Desenvolvimento de Mato Grosso (Condeprodemat).

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A demanda conta com apoio do deputado estadual Dilmar Dal Bosco, do Fórum Agro MT e do Sindicato das Indústrias de Frigoríficos do Estado de Mato Grosso (Sindifrigo-MT).

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