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Fiocruz expande diagnóstico de doença rara para a América Latina
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O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) ampliou a oferta do exame diagnóstico gratuito da Síndrome de Prader-Willi (SPW) para os países da América Latina.
Trata-se de uma doença genética rara e complexa, caracterizada por sintomas neurocomportamentais. A incidência da doença é de cerca de um a cada 15 mil nascimentos, afetando ambos os sexos igualmente e em todas as etnias. A síndrome é a principal causa de obesidade de origem genética.
Segundo a Fiocruz, a Associação Brasileira de Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil) incluiu em seus objetivos de conscientização da doença a divulgação maciça do exame diagnóstico gratuito para as famílias de todo o país, desenvolvido pelo Laboratório de Alta Complexidade do IFF/Fiocruz.
De acordo com a Fiocruz, o sucesso da parceria e o consequente aumento do número de diagnósticos chamaram a atenção da Organização Internacional da Síndrome de Prader-Willi (IPWSO) que, por meio de sua comissão científica, reconheceu a excelência dos serviços prestados pelo laboratório para a comunidade brasileira.
Com esse reconhecimento, o instituto ampliou a oferta do exame também para os países da América Latina.
Segundo a gestora do Laboratório de Alta Complexidade do IFF/Fiocruz, Letícia da Cunha Guida, a suspeita diagnóstica costuma surgir por conta do quadro clínico da síndrome. “Porém, a confirmação só é obtida por meio do diagnóstico molecular, que pode ser realizado em qualquer momento da vida. No entanto, quanto mais precocemente melhor, pois isso permite a orientação da família em relação a riscos e tratamentos disponíveis. Identificar de maneira precoce uma doença rara pode fazer diferença na qualidade e no tempo de vida de muitos pacientes”, disse a pesquisadora, em nota.
Sintomas
Letícia explicou que os sintomas mais comuns até os dois anos de idade são a hipotonia [diminuição do tônus muscular] com dificuldade de sucção; dos dois aos seis anos, inclui atraso global do desenvolvimento; dos seis anos aos 12 anos, há também ingestão excessiva de alimentos com obesidade se o acesso à comida não for controlado, e a partir dos 12 anos, há ainda comprometimento cognitivo e problemas de comportamento, entre outros.
A pesquisadora destacou que, até o momento, não há cura para a doença, mas há tratamento que varia de acordo com os sintomas, podendo ser necessária uma equipe multidisciplinar, incluindo endocrinologista, psiquiatra, ortopedista, fonoaudiólogo, nutricionista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e psicólogo.
“É muito importante o controle rigoroso do peso com o objetivo de evitar comorbidades, como diabetes, por exemplo, além de problemas cardiorrespiratórios. Estudos revelam a melhora no crescimento linear, na massa muscular, na força motora e no controle respiratório com o uso na SPW do hormônio do crescimento”, explicou.
Pesquisas
De acordo com Letícia, o Laboratório de Alta Complexidade vem desenvolvendo vários projetos de pesquisa com a Síndrome de Prader-Willi. “Um desses projetos teve como objetivo principal a criação de um teste simples, com alta especificidade e sensibilidade, rápido e de baixo custo. Baseado em PCR em tempo real, o teste foi desenvolvido utilizando-se amostras de sangue periférico em papel de filtro com o intuito de facilitar o envio das amostras para o laboratório e de ser o menos invasivo possível para recém-nascidos ou crianças obesas”, acentuou.
A gestora informou, também, que o teste desenvolvido no laboratório passou a ser oferecido gratuitamente às famílias de todo o Brasil e se tornou referência no diagnóstico molecular para a SPW.
“Temos vários projetos de pesquisa sobre a Síndrome de Prader-Willi com colaboração internacional (University of Pittsburgh) e nacional (Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE, Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ, Universidade de São Paulo – USP e Fundação Oswaldo Cruz – Fiocruz)”, completou.
Fonte: EBC GERAL
BRASIL
AACCMT contribui para diagnóstico nacional da atenção ao câncer infantojuvenil
A Associação de Amigos da Criança com Câncer (AACCMT) recebeu, no dia 11, a visita técnica do Mapeamento Nacional do Câncer Infantojuvenil, iniciativa que integra o projeto OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica e tem como objetivo levantar informações sobre a estrutura, os fluxos de atendimento e os principais desafios enfrentados por hospitais e instituições de apoio que atuam no cuidado de crianças e adolescentes com câncer em diferentes regiões do país.
Idealizado pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE) e pela Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência (CONIACC), o Mapeamento é conduzido pelo Ministério da Saúde em parceria com o Departamento de Atenção ao Câncer (DECAN/SAES), o Instituto Nacional de Câncer (INCA) e a Coordenação Geral de Projetos (CGPROJ) da SAES, por meio do Proadi-SUS. O Einstein Hospital Israelita atua como instituição executora.
A iniciativa busca construir um diagnóstico situacional da atenção oncológica infantojuvenil no Brasil, reunindo dados quantitativos e qualitativos que possam apoiar a formulação e o aprimoramento de políticas públicas, fortalecer a rede de atenção no Sistema Único de Saúde e contribuir para a redução das desigualdades regionais no acesso ao cuidado.
Durante a visita, foram abordados aspectos relacionados à infraestrutura disponível, à composição das equipes, à organização dos serviços, aos fluxos assistenciais e à articulação com a rede de atenção. A proposta é compreender a realidade local a partir da escuta e da observação dos contextos de atendimento, ao mesmo tempo em que se reconhecem experiências, desafios e estratégias já desenvolvidas pelas instituições participantes.
O Mapeamento contempla visitas e entrevistas com hospitais habilitados e não habilitados para o tratamento oncológico infantojuvenil, além de instituições de apoio, em diferentes estados brasileiros. Ao ampliar a compreensão sobre a jornada do cuidado, a iniciativa pretende gerar insumos que fortaleçam a tomada de decisão estratégica e contribuam para o aperfeiçoamento da atenção ao câncer infantojuvenil no país.
Para o vice-presidente da AACCMT, Benildes Firmo, a participação no Mapeamento representa uma oportunidade de contribuir para a construção de um panorama nacional mais consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil, dando visibilidade à realidade vivida nos territórios e colaborando com esforços voltados ao fortalecimento da rede de cuidado.
“Participar deste mapeamento é uma oportunidade importante para contribuir com a construção de um diagnóstico nacional mais amplo e consistente sobre a atenção oncológica infantojuvenil. Ao compartilhar a realidade vivenciada em nosso estado, ajudamos a dar visibilidade e a colaborar para o fortalecimento das políticas públicas e da rede de cuidado destinada às crianças e adolescentes em tratamento contra o câncer”, destaca o vice-presidente da AACCMT”, Benildes Firmo.
O OncoBrasil – Transformando a Jornada Oncológica atua em pontos estratégicos da jornada oncológica adulta e infantojuvenil no Brasil, com foco em conscientização e prevenção do tabagismo, formação e capacitação de profissionais e diagnóstico situacional da rede de atenção ao câncer. A proposta é contribuir para o fortalecimento das políticas públicas e da atenção oncológica no SUS por meio de ações integradas voltadas à prevenção, à qualificação profissional e à geração de evidências para subsidiar decisões estratégicas.
Sobre a AACCMT
A AACMT é uma instituição sem fins lucrativos que oferece hospedagem gratuita para crianças com câncer e um acompanhante. Ao longo desses 27 anos, a instituição já acompanhou cerca de 900 crianças e adolescentes e realizou mais de 25.638 mil atendimentos.
Os assistidos vêm do interior de Mato Grosso, de outros estados, de áreas indígenas e até de outros países, em busca de tratamento em centros especializados de oncologia pediátrica em Cuiabá.
A associação disponibiliza também alimentação, transporte, atendimento psicossocial e acompanhamento multiprofissional, iniciativas que fazem a diferença na jornada de quem enfrenta a doença. Tudo isso é realizado de forma gratuita.
Quem desejar colaborar pode entrar em contato em horário comercial pelos telefones (65) 3025-0800 ou (65) 99213-8300.
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