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Comissão debate tratamento de doenças raras no SUS

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A Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados discute nesta quarta-feira (14) o tratamento de doenças raras no Sistema Público de Saúde (SUS). A audiência, que foi proposta pela presidente do colegiado, deputada Luisa Canziani (PSD-PR), será realizada no plenário 13, a partir das 9 horas.

O Instituto Jô Clemente estima que atualmente o Brasil tenha 13 milhões de pessoas com doenças raras, que representarão um custo quatro vezes maior para o sistema de saúde, com grande chance de óbito precoce, se não forem diagnosticadas a tempo.

“Diante do alto custo de diagnósticos e tratamentos, torna-se fundamental a
busca por soluções inovadoras que possam trazer, quanto antes, melhor qualidade
de vida para os pacientes, principalmente no âmbito da rede pública de saúde”, afirma Luisa Canziani.

Foram convidados para discutir o assunto, entre outros, um representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde do Ministério da Saúde, da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

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Da Redação – ND

Fonte: Câmara dos Deputados

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Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix

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O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.

A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.

Sensação de insegurança e repercussão negativa

Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.

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Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.

Fake news e manipulação política

A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.

Compromisso com transparência

Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.

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A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.

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