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Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil

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Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em recém-nascidos.

A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.

Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).

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“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.

Histórico

Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.

Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.

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“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.

Resultados

Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.

Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.

O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.

Fonte: Governo MT – MT

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“Tumores cerebrais estão entre as principais causas de óbitos em crianças”, reforça especialista

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O mês de maio é marcado pela campanha Maio Cinza, dedicada à conscientização sobre os tumores cerebrais, uma condição grave que exige atenção, informação e acesso rápido ao diagnóstico e tratamento adequado. A iniciativa busca alertar a população sobre sinais e sintomas, além de reforçar a importância da detecção precoce para aumentar as chances de controle da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O Instituto Nacional de Câncer (INCA) estima cerca de 11.400 novos casos anuais de câncer cerebral e do sistema nervoso no Brasil. Em Mato Grosso, a taxa projetada fica em torno de 140 casos. De acordo com o médico cancerologista pediátrico e coordenador científico do projeto de Diagnóstico Precoce da Associação de Amigos da Criança com Câncer (AACCMT), Dr. Wolney Taques (CRM-MT 3592, Cancerologia Pediátrica-RQE-48), os tumores cerebrais estão entre as condições neurológicas mais complexas e desafiadoras da medicina e as que mais causam óbitos.

“Sabemos que esses tumores podem acometer pessoas de qualquer idade. No entanto, em crianças, eles estão entre as principais causas de mortalidade, juntamente com casos de leucemia e linfoma. Trata-se de um tipo de câncer bastante agressivo, que pode deixar sequelas”, explicou o médico.

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Embora não sejam necessariamente a forma mais comum de câncer, eles estão associados à alta gravidade clínica, especialmente devido ao impacto que podem causar em funções vitais do sistema nervoso central. Em muitos casos, o diagnóstico tardio contribui para a piora do prognóstico, o que torna a conscientização ainda mais essencial.

Entre os principais sintomas que merecem atenção estão dores de cabeça persistentes e progressivas, alterações visuais, convulsões, mudanças de comportamento, dificuldades motoras e problemas de fala ou memória. A presença desses sinais não significa necessariamente a existência de um tumor, mas indica a necessidade de avaliação médica especializada.

O diagnóstico precoce é um dos fatores mais importantes para o sucesso do tratamento. Exames de imagem, como tomografia computadorizada e ressonância magnética são fundamentais para identificar alterações no cérebro e permitir a definição da conduta terapêutica mais adequada, que pode incluir cirurgia, radioterapia e quimioterapia, dependendo do caso.

“É fundamental destacar que crianças que apresentem sintomas devem ser avaliadas por um médico pediatra. Caso haja suspeita de tumor cerebral, o encaminhamento imediato para um especialista em oncologia pediátrica é essencial, pois aumenta as chances de cura e reduz o risco de sequelas. Tanto o pediatra quanto o especialista em oncologia pediátrica podem solicitar exames de imagem, como tomografia computadorizada ou ressonância magnética, que são decisivos para confirmar o diagnóstico”, concluiu.

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Ao longo desses 27 anos, a AACCMT já acompanhou cerca de 900 crianças e adolescentes e realizou mais de 25.638 mil atendimentos. Entre eles alguns casos de tumores cerebrais.

“Nosso objetivo é oferecer todo o apoio necessário para que crianças e adolescentes possam realizar o tratamento adequado e receber acompanhamento psicológico, com a participação da família, sem comprometer a rotina escolar por estarem afastados de casa”, pontuou o vice-presidente da AACCMT, Benildes Firmo.

Sobre a AACCMT

A AACMT é uma instituição sem fins lucrativos que oferece hospedagem gratuita para crianças com câncer e um acompanhante. Os assistidos vêm do interior de Mato Grosso, de outros estados, de áreas indígenas e até de outros países, em busca de tratamento em centros especializados de oncologia pediátrica em Cuiabá.

A associação disponibiliza também alimentação, transporte, atendimento psicossocial e acompanhamento multiprofissional, iniciativas que fazem a diferença na jornada de quem enfrenta a doença. Tudo isso é realizado de forma gratuita.

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