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Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso realiza semana de debates na AMM

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A Semana Mato-grossense Somos Todos Raros ‘Nem toda deficiência é visível’ está sendo realizada no auditório da AMM nesta quinta e sexta-feira, promovida pela Associação de Pacientes com Doenças Raras. O evento conta com a  parceria da Secretaria Municipal de Saúde de Cuiabá, Superintendência de Promoção e Articulação de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência da Casa Civil, Associação para Desenvolvimento Social dos Municípios-APDM e da Associação Mato-grossense dos Municípios AMM. O objetivo do evento é promover o debate sobre a inclusão de portadores de doenças raras.

O presidente da Associação Mato-grossense dos Municípios, Neurilan Fraga, participou da abertura do evento e ressaltou o envolvimento de mais entidades e poder público na causa. Ele frisou que a Associação de Pacientes com Doenças Raras necessita de estrutura e de políticas públicas. “É importante ter os parlamentares estaduais nesta a luta, para garantir mais assistência aos pacientes. Nós que exercemos um função pública, temos a missão de trabalhar pelas pessoas, olhar para as que mais precisam, notadamente as que tem doenças raras”, disse ele, destacando o apoio da AMM.  

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Através do prefeito de Vila Bela da Santíssima Trindade, André Brinsgsken, os gestores municipais serão contactados e  mobilizados para que criem nas prefeituras um núcleo de assistência aos pacientes com doenças raras.

Durante dois dias, são abordados diversos temas inerentes a causa. Conforme a programação, foram ministradas as seguintes palestras: A importância dos núcleos especializados em tratamentos de doenças raras, no cenário atual para diagnóstico de doenças raras, com o palestrante Antoiner Daher Presidente da Febraras e casa Hunter de São Paulo.

A palestra sobre as dificuldades no diagnóstico de doenças raras em Mato Grosso, além das dificuldades enfrentadas por pacientes durante a triagem nos prontos atendimentos de urgência e emergência, com o palestrante, Anderson Barbalho, presidente estadual da entidade. 

utra sequência de temas debatidos, ocorreu nesta sexta-feira, sendo a palestra sobre a era dos imunobiológicos no tratamento das DII, com o palestrante,  Mardem Machado. A palestra: Teste do Pezinho, o que temos de novo, com o palestrante, Marcial Francis. Em seguida a palestra sobre o papel de uma associação como sociedade civil organizada, em busca de políticas públicas para pessoas com doenças raras e a importância de mapeamento de casos no Estado, com Christopher Zagato. presidente da ADIISP.

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No período da tarde, a palestra: diagnóstico e tratamento no TEAS-Transtorno Espectro Autista, com palestrante, . Solanyara Maria da Silva. Em seguida a palestra: cuidados pós diagnósticos de Osteogênese Imperfeita, com a palestrante, Natasha Slhenssarenko. Em seguida, a palestra sobre o preconceito enfrentado por pacientes raros que possui deficiência não visível ‘inclusão é preciso’ com a palestrante, Taís Paula. No encerramento, a palestra sobre como as terapias estão ajudando e transformando a qualidade de vida dos pacientes, com a palestrante, Nilva Maria de Campos.

Fonte: AMM

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Jovem é puxado para o fundo do rio e morre afogado durante a pescaria

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Allax Wanderley Melo, de 23 anos, morreu afogado na segunda-feira (28) no Rio Araguaia, em Santa Terezinha, a 1.206 km de Cuiabá. De acordo com portais locais, ele estava em uma pescaria quando pescava uma pirarara, peixe que pode pesar até 70 kg. Allax saiu da embarcação para puxar o animal, momento em que submergiu na água e desapareceu.

O incidente aconteceu em frente à aldeia indígena Itxalá. Na terça-feira (29), ribeirinhos presenciaram o momento em que o corpo foi localizado pelos bombeiros, a alguns metros da margem. Encaminhado ao Instituto Médico Legal (IML), o corpo passará por exame de necropsia para confirmar a causa da morte. A suspeita é de que ele tenha pisado em um buraco ou sido puxado por um rebojo. O caso é investigado pela Polícia Civil.

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Os dados que embasam a iniciativa fazem parte de uma parceria da Itaipava com o Instituto Locomotiva e evidenciam a dimensão do problema: 79% das brasileiras afirmam temer sofrer assédio no Carnaval e 5 em cada 10 mulheres já passaram por situações de assédio durante a festa. As informações integram as peças da campanha de Carnaval da marca e reforçam a urgência do tema, validando seu compromisso social ao integrar o “Não Se Cale”, pacto assinado pelo Grupo Petrópolis no lançamento do movimento, em 2024. “Nós entendemos que o Carnaval é um momento de celebração, mas também de responsabilidade. Com esta iniciativa, queremos ser pioneiros em uma mudança de comportamento que pode e deve ser abraçada por todo o setor. Transformar o aviso legal em um alerta contra o assédio é um passo simbólico, mas de grande impacto”, afirma Giulia Faria, Co-CEO do Grupo Petrópolis. “A parceria entre Itaipava, WMcCANN e Instituto Locomotiva nasce do compromisso de usar a comunicação para tornar visíveis verdades que não podem mais ser ignoradas. O posicionamento da WMcCANN, baseado em verdades bem contadas, está diretamente ligado à responsabilidade cultural. Ao realizar uma ação sustentada por dados, a comunicação cumpre seu papel de provocar reflexão, influenciar a cultura para transformar comportamentos e contribuir para um ambiente mais seguro para as mulheres”, comenta Ranata Bokel, CEO da WMcCANN. Para Maíra Saruê, diretora de pesquisa do Instituto Locomotiva, os dados da pesquisa revelam um cenário preocupante e reforçam como o assédio ainda faz parte da realidade de muitas mulheres durante o Carnaval. “Ao divulgar esses dados, buscamos não só amplificar o debate público sobre o tema, mas também chamar à reflexão quem está pulando o Carnaval. O assédio não é uma questão individual de uma ou outra mulher, é um problema social que precisamos enfrentar de forma coletiva, como sociedade”, explica. A ação se desdobra em uma estratégia de comunicação integrada que leva a mensagem para as ruas, redes sociais e plataformas digitais. O movimento inclui a aplicação da nova assinatura na veiculação de filme, peças em DOOH e materiais promocionais, com ampla presença em regiões de alta concentração de blocos e festividades carnavalescas. A estratégia busca amplitude e mobilização, incentivando o engajamento de parceiros e consumidores para que a mensagem se perpetue além do Carnaval. Pacto Ninguém se Cala O Grupo Petrópolis foi a primeira grande empresa do setor cervejeiro a assinar o Pacto Ninguém Se Cala, iniciativa do Ministério Público de São Paulo e do Ministério Público do Trabalho de combate ao assédio e à violência contra a mulher. Entre as ações adotadas, a empresa tem conscientizado clientes, fornecedores, promotores de eventos e colaboradores a respeito do tema, dentro da estratégia do seu programa de consumo consciente, o Saber Beber. A inclusão do alerta “Nunca Assedie” no aviso legal das embalagens de cerveja é mais uma ação adotada nesse sentido. SOBRE A ITAIPAVA – Criada em Petrópolis (RJ), Itaipava conquistou o consumidor brasileiro ao longo dos anos e, hoje, é uma das cervejas mais consumidas no país. A família Itaipava conta com diferentes tipos para todos os gostos e ocasiões: Itaipava Pilsen, Itaipava Premium, Itaipava Go Draft, Itaipava 100% Malte, Itaipava Malzbier, Itaipava Chopp e Itaipava Zero Álcool. Conheça o site: http://www.cervejaitaipava.com.br – @itaipava SOBRE O GRUPO PETRÓPOLIS – O Grupo Petrópolis é a única grande empresa do setor cervejeiro com capital 100% nacional. Produz as marcas de cerveja Itaipava, Petra, Black Princess, Cacildis, Cabaré, Weltenburger, Crystal e Lokal; a cachaça Cabaré; a vodca Nordka; as bebidas mistas Fest Drinks, Cabaré Ice, Crystal Ice e Blue Spirit Ice; o energético TNT Energy; os refrigerantes It! e a Tônica Petra; a bebida esportiva TNT Sport Drink; e a água mineral Petra. O Grupo possui oito fábricas em seis estados e mais de 130 Centros de Distribuição em todo o País, sendo responsável pela geração de mais de 22 mil empregos diretos. Em 2017, o Grupo criou o programa de consumo consciente Saber Beber, que orienta consumidores sobre o consumo responsável de bebidas alcoólicas. Saiba mais em www.grupopetropolis.com.br e no perfil @grupo.petropolis nas redes sociais.

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Transformar o aviso legal em um alerta contra o assédio é um passo simbólico, mas de grande impacto”, afirma Giulia Faria, Co-CEO do Grupo Petrópolis. “A parceria entre Itaipava, WMcCANN e Instituto Locomotiva nasce do compromisso de usar a comunicação para tornar visíveis verdades que não podem mais ser ignoradas. O posicionamento da WMcCANN, baseado em verdades bem contadas, está diretamente ligado à responsabilidade cultural. Ao realizar uma ação sustentada por dados, a comunicação cumpre seu papel de provocar reflexão, influenciar a cultura para transformar comportamentos e contribuir para um ambiente mais seguro para as mulheres”, comenta Ranata Bokel, CEO da WMcCANN. Para Maíra Saruê, diretora de pesquisa do Instituto Locomotiva, os dados da pesquisa revelam um cenário preocupante e reforçam como o assédio ainda faz parte da realidade de muitas mulheres durante o Carnaval. “Ao divulgar esses dados, buscamos não só amplificar o debate público sobre o tema, mas também chamar à reflexão quem está pulando o Carnaval. O assédio não é uma questão individual de uma ou outra mulher, é um problema social que precisamos enfrentar de forma coletiva, como sociedade”, explica. A ação se desdobra em uma estratégia de comunicação integrada que leva a mensagem para as ruas, redes sociais e plataformas digitais. O movimento inclui a aplicação da nova assinatura na veiculação de filme, peças em DOOH e materiais promocionais, com ampla presença em regiões de alta concentração de blocos e festividades carnavalescas. A estratégia busca amplitude e mobilização, incentivando o engajamento de parceiros e consumidores para que a mensagem se perpetue além do Carnaval. Pacto Ninguém se Cala O Grupo Petrópolis foi a primeira grande empresa do setor cervejeiro a assinar o Pacto Ninguém Se Cala, iniciativa do Ministério Público de São Paulo e do Ministério Público do Trabalho de combate ao assédio e à violência contra a mulher. Entre as ações adotadas, a empresa tem conscientizado clientes, fornecedores, promotores de eventos e colaboradores a respeito do tema, dentro da estratégia do seu programa de consumo consciente, o Saber Beber. A inclusão do alerta “Nunca Assedie” no aviso legal das embalagens de cerveja é mais uma ação adotada nesse sentido. SOBRE A ITAIPAVA – Criada em Petrópolis (RJ), Itaipava conquistou o consumidor brasileiro ao longo dos anos e, hoje, é uma das cervejas mais consumidas no país. A família Itaipava conta com diferentes tipos para todos os gostos e ocasiões: Itaipava Pilsen, Itaipava Premium, Itaipava Go Draft, Itaipava 100% Malte, Itaipava Malzbier, Itaipava Chopp e Itaipava Zero Álcool. 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