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A Semana Mato-grossense Somos Todos Raros ‘Nem toda deficiência é visível’ está sendo realizada no auditório da AMM nesta quinta e sexta-feira, promovida pela Associação de Pacientes com Doenças Raras. O evento conta com a  parceria da Secretaria Municipal de Saúde de Cuiabá, Superintendência de Promoção e Articulação de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência da Casa Civil, Associação para Desenvolvimento Social dos Municípios-APDM e da Associação Mato-grossense dos Municípios AMM. O objetivo do evento é promover o debate sobre a inclusão de portadores de doenças raras.

O presidente da Associação Mato-grossense dos Municípios, Neurilan Fraga, participou da abertura do evento e ressaltou o envolvimento de mais entidades e poder público na causa. Ele frisou que a Associação de Pacientes com Doenças Raras necessita de estrutura e de políticas públicas. “É importante ter os parlamentares estaduais nesta a luta, para garantir mais assistência aos pacientes. Nós que exercemos um função pública, temos a missão de trabalhar pelas pessoas, olhar para as que mais precisam, notadamente as que tem doenças raras”, disse ele, destacando o apoio da AMM.  

Através do prefeito de Vila Bela da Santíssima Trindade, André Brinsgsken, os gestores municipais serão contactados e  mobilizados para que criem nas prefeituras um núcleo de assistência aos pacientes com doenças raras.

Durante dois dias, são abordados diversos temas inerentes a causa. Conforme a programação, foram ministradas as seguintes palestras: A importância dos núcleos especializados em tratamentos de doenças raras, no cenário atual para diagnóstico de doenças raras, com o palestrante Antoiner Daher Presidente da Febraras e casa Hunter de São Paulo.

A palestra sobre as dificuldades no diagnóstico de doenças raras em Mato Grosso, além das dificuldades enfrentadas por pacientes durante a triagem nos prontos atendimentos de urgência e emergência, com o palestrante, Anderson Barbalho, presidente estadual da entidade. 

utra sequência de temas debatidos, ocorreu nesta sexta-feira, sendo a palestra sobre a era dos imunobiológicos no tratamento das DII, com o palestrante,  Mardem Machado. A palestra: Teste do Pezinho, o que temos de novo, com o palestrante, Marcial Francis. Em seguida a palestra sobre o papel de uma associação como sociedade civil organizada, em busca de políticas públicas para pessoas com doenças raras e a importância de mapeamento de casos no Estado, com Christopher Zagato. presidente da ADIISP.

No período da tarde, a palestra: diagnóstico e tratamento no TEAS-Transtorno Espectro Autista, com palestrante, . Solanyara Maria da Silva. Em seguida a palestra: cuidados pós diagnósticos de Osteogênese Imperfeita, com a palestrante, Natasha Slhenssarenko. Em seguida, a palestra sobre o preconceito enfrentado por pacientes raros que possui deficiência não visível ‘inclusão é preciso’ com a palestrante, Taís Paula. No encerramento, a palestra sobre como as terapias estão ajudando e transformando a qualidade de vida dos pacientes, com a palestrante, Nilva Maria de Campos.