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Secretaria de Saúde é parceira em evento na capital sobre doenças raras

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Davi Valle

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A Associação de Pacientes com Doenças Raras do Estado de Mato Grosso, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde (SMS), realiza nos dias 10 e 11 de março a Semana Mato-Grossense Somos Todos Raros, com o tema “Nem toda deficiência é visível”. O evento, que acontecerá no auditório da Associação Mato-Grossense dos Municípios (AMM), tem como objetivo expor e discutir sobre as necessidades de pacientes que sofrem de doenças raras em Mato Grosso.

Segundo o presidente da Associação, Anderson Barbalho, as doenças raras, entre as crônicas, progressivas e degenerativas, atingem cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. “Não sabemos o número exato de pacientes com doenças raras no estado e este tipo de evento é extremamente importante para falarmos sobre o assunto. Essas doenças não atingem apenas a vida dos pacientes, mas também de toda a família”, comentou Barbalho.

Na quarta-feira (10) às 12h a coordenação do evento fará o credenciamento dos participantes. A abertura acontecerá às 13h. Ao longo dos dois dias (10 e 11), serão realizadas as seguintes palestras:

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– “Teste do Pezinho, o que temos de novo?”, com Dr. Marcial Francis, médico geneticista;

– “Osteogênese imperfeita – ossos de vidro”, com a Dra. Natasha Slhenssarenko;

– “A era dos imunobiológicos”, com Dr. Mardem Machado;

– “TEA- Transtorno Espectro Autista”, com a Dra e mãe de paciente autista, Solanyara Maria da Silva;

– “Preconceito enfrentado por pacientes raros que possuem deficiência – incluir é preciso” , com Tais Paula;

– “A importância de núcleos especializados em tratamento e diagnóstico no cenário atual para doenças raras”, com Antoine Daher – presidente da Federação Brasileira de Doenças raras (FEBRARARAS)  e presidente Casa Hunter;

– “Como as PICS têm ajudado na qualidade de vida dos pacientes raros”, com Nilva Maria, da SMS;

– “As dificuldades enfrentadas por pacientes em MT durante a triagem nos prontos atendimentos de urgência e emergência”, com Anderson Barbalho – presidente da Associação de pacientes com doenças inflamatórias intestinais e doenças Raras em MT.

As inscrições são limitadas apenas 1 kg não perecível e podem ser feitas através do link:

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 https://forms.gle/FHe2q5sQTPLZoXDJA

O evento contará ainda com a presença oficial da mascote do Ministério da Saúde, “Rarinha”. Mais informações podem entrar em contato pelo fone 065 99228-3353.

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Vereador Alex Rodrigues promove café da manhã com foco no futuro da política mato-grossense ao lado da deputada Janaína Riva

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No último sábado (30), o vereador Alex Rodrigues realizou um café da manhã especial com lideranças e apoiadores para debater os rumos da política em Mato Grosso. O encontro teve como destaque a presença da deputada estadual Janaína Riva, que reconheceu publicamente o trabalho desempenhado por Alex e sua equipe na Câmara Municipal de Cuiabá.

Durante o encontro, Alex Rodrigues ressaltou a importância de construir pontes entre o legislativo municipal e estadual, destacando que parcerias sólidas são fundamentais para melhorar a vida do povo cuiabano e mato-grossense.

“Estamos aqui para unir forças e pensar no futuro. Nosso foco é sempre o bem da população, especialmente daqueles que mais precisam”, afirmou o vereador.

A deputada Janaína Riva elogiou a atuação do parlamentar e sua equipe, reconhecendo o comprometimento de Alex com pautas sociais e comunitárias. Ela também reforçou que a união entre mandatos comprometidos é o caminho mais eficaz para transformar a realidade do estado.

Ao final do encontro, Alex e Janaína debateram sobre ideias voltadas para áreas como saúde, assistência social e geração de emprego, reforçando o compromisso de ambos com a construção de um Mato Grosso mais justo e desenvolvido.

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Os dados que embasam a iniciativa fazem parte de uma parceria da Itaipava com o Instituto Locomotiva e evidenciam a dimensão do problema: 79% das brasileiras afirmam temer sofrer assédio no Carnaval e 5 em cada 10 mulheres já passaram por situações de assédio durante a festa. As informações integram as peças da campanha de Carnaval da marca e reforçam a urgência do tema, validando seu compromisso social ao integrar o “Não Se Cale”, pacto assinado pelo Grupo Petrópolis no lançamento do movimento, em 2024. “Nós entendemos que o Carnaval é um momento de celebração, mas também de responsabilidade. Com esta iniciativa, queremos ser pioneiros em uma mudança de comportamento que pode e deve ser abraçada por todo o setor. Transformar o aviso legal em um alerta contra o assédio é um passo simbólico, mas de grande impacto”, afirma Giulia Faria, Co-CEO do Grupo Petrópolis. “A parceria entre Itaipava, WMcCANN e Instituto Locomotiva nasce do compromisso de usar a comunicação para tornar visíveis verdades que não podem mais ser ignoradas. O posicionamento da WMcCANN, baseado em verdades bem contadas, está diretamente ligado à responsabilidade cultural. Ao realizar uma ação sustentada por dados, a comunicação cumpre seu papel de provocar reflexão, influenciar a cultura para transformar comportamentos e contribuir para um ambiente mais seguro para as mulheres”, comenta Ranata Bokel, CEO da WMcCANN. Para Maíra Saruê, diretora de pesquisa do Instituto Locomotiva, os dados da pesquisa revelam um cenário preocupante e reforçam como o assédio ainda faz parte da realidade de muitas mulheres durante o Carnaval. “Ao divulgar esses dados, buscamos não só amplificar o debate público sobre o tema, mas também chamar à reflexão quem está pulando o Carnaval. O assédio não é uma questão individual de uma ou outra mulher, é um problema social que precisamos enfrentar de forma coletiva, como sociedade”, explica. A ação se desdobra em uma estratégia de comunicação integrada que leva a mensagem para as ruas, redes sociais e plataformas digitais. O movimento inclui a aplicação da nova assinatura na veiculação de filme, peças em DOOH e materiais promocionais, com ampla presença em regiões de alta concentração de blocos e festividades carnavalescas. A estratégia busca amplitude e mobilização, incentivando o engajamento de parceiros e consumidores para que a mensagem se perpetue além do Carnaval. Pacto Ninguém se Cala O Grupo Petrópolis foi a primeira grande empresa do setor cervejeiro a assinar o Pacto Ninguém Se Cala, iniciativa do Ministério Público de São Paulo e do Ministério Público do Trabalho de combate ao assédio e à violência contra a mulher. Entre as ações adotadas, a empresa tem conscientizado clientes, fornecedores, promotores de eventos e colaboradores a respeito do tema, dentro da estratégia do seu programa de consumo consciente, o Saber Beber. A inclusão do alerta “Nunca Assedie” no aviso legal das embalagens de cerveja é mais uma ação adotada nesse sentido. SOBRE A ITAIPAVA – Criada em Petrópolis (RJ), Itaipava conquistou o consumidor brasileiro ao longo dos anos e, hoje, é uma das cervejas mais consumidas no país. A família Itaipava conta com diferentes tipos para todos os gostos e ocasiões: Itaipava Pilsen, Itaipava Premium, Itaipava Go Draft, Itaipava 100% Malte, Itaipava Malzbier, Itaipava Chopp e Itaipava Zero Álcool. Conheça o site: http://www.cervejaitaipava.com.br – @itaipava SOBRE O GRUPO PETRÓPOLIS – O Grupo Petrópolis é a única grande empresa do setor cervejeiro com capital 100% nacional. Produz as marcas de cerveja Itaipava, Petra, Black Princess, Cacildis, Cabaré, Weltenburger, Crystal e Lokal; a cachaça Cabaré; a vodca Nordka; as bebidas mistas Fest Drinks, Cabaré Ice, Crystal Ice e Blue Spirit Ice; o energético TNT Energy; os refrigerantes It! e a Tônica Petra; a bebida esportiva TNT Sport Drink; e a água mineral Petra. O Grupo possui oito fábricas em seis estados e mais de 130 Centros de Distribuição em todo o País, sendo responsável pela geração de mais de 22 mil empregos diretos. Em 2017, o Grupo criou o programa de consumo consciente Saber Beber, que orienta consumidores sobre o consumo responsável de bebidas alcoólicas. Saiba mais em www.grupopetropolis.com.br e no perfil @grupo.petropolis nas redes sociais.

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Transformar o aviso legal em um alerta contra o assédio é um passo simbólico, mas de grande impacto”, afirma Giulia Faria, Co-CEO do Grupo Petrópolis. “A parceria entre Itaipava, WMcCANN e Instituto Locomotiva nasce do compromisso de usar a comunicação para tornar visíveis verdades que não podem mais ser ignoradas. O posicionamento da WMcCANN, baseado em verdades bem contadas, está diretamente ligado à responsabilidade cultural. Ao realizar uma ação sustentada por dados, a comunicação cumpre seu papel de provocar reflexão, influenciar a cultura para transformar comportamentos e contribuir para um ambiente mais seguro para as mulheres”, comenta Ranata Bokel, CEO da WMcCANN. Para Maíra Saruê, diretora de pesquisa do Instituto Locomotiva, os dados da pesquisa revelam um cenário preocupante e reforçam como o assédio ainda faz parte da realidade de muitas mulheres durante o Carnaval. “Ao divulgar esses dados, buscamos não só amplificar o debate público sobre o tema, mas também chamar à reflexão quem está pulando o Carnaval. O assédio não é uma questão individual de uma ou outra mulher, é um problema social que precisamos enfrentar de forma coletiva, como sociedade”, explica. A ação se desdobra em uma estratégia de comunicação integrada que leva a mensagem para as ruas, redes sociais e plataformas digitais. O movimento inclui a aplicação da nova assinatura na veiculação de filme, peças em DOOH e materiais promocionais, com ampla presença em regiões de alta concentração de blocos e festividades carnavalescas. A estratégia busca amplitude e mobilização, incentivando o engajamento de parceiros e consumidores para que a mensagem se perpetue além do Carnaval. 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