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Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil

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Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em recém-nascidos.

A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.

Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).

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“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.

Histórico

Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.

Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.

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“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.

Resultados

Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.

Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.

O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.

Fonte: Governo MT – MT

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Kickboxing: a arte marcial que transforma vidas e agora projeta Mato Grosso no cenário nacional

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Com técnica, disciplina e espetáculo, o kickboxing está conquistando cada vez mais espaço entre as artes marciais no Brasil. E agora é a vez de Mato Grosso se tornar protagonista nessa história. No dia 30 de agosto, Cuiabá sediará pela primeira vez um evento 100% profissional da modalidade: o MT Warriors Championship, com apoio do Governo do Estado.

A competição será realizada no Palácio das Artes Marciais Iusso Sinohara, ao lado da Arena Pantanal, com entrada gratuita e uma estrutura de padrão internacional. O evento reunirá 12 lutas profissionais, incluindo duas disputas de cinturão reconhecidas pelas principais entidades da modalidade no Brasil e no mundo: a CBKB PRO (Confederação Brasileira de Kickboxing Profissional) e a WAKO PRO (World Association of Kickboxing Organizations).

Mais do que um torneio, o MT Warriors representa um marco simbólico para o kickboxing em Mato Grosso. É o início de uma nova era para a modalidade no estado, que passa a integrar com força o cenário competitivo nacional. Os três atletas de melhor desempenho na noite conquistarão vaga direta no WGP, o maior campeonato de kickboxing da América Latina.

O que é o kickboxing?

O kickboxing é uma arte marcial moderna que combina técnicas do karatê, boxe, taekwondo, muay thai, resultando em um sistema de combate completo, dinâmico e altamente técnico. Nascido no Japão e nos Estados Unidos nas décadas de 1960 e 1970, o esporte rapidamente se difundiu pelo mundo, sendo hoje praticado em mais de 100 países.

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Dentro do ringue, o kickboxing exige velocidade, precisão, equilíbrio, estratégia e resistência. Fora dele, oferece disciplina, autoconfiança, foco, respeito e domínio emocional — valores que fazem do esporte uma verdadeira escola de formação física e moral, especialmente para jovens.

“O kickboxing é muito mais do que uma luta. É uma ferramenta de transformação pessoal e social. Com ele, muitos jovens encontram propósito, autodisciplina e oportunidade de crescimento. Esse evento profissional é um divisor de águas para a modalidade em Mato Grosso”, afirma Mateus Wesley Nogueira Noya, presidente da Federação de Kickboxing do Estado de Mato Grosso (FKBEMT).

Esporte com apoio e reconhecimento

Com premiação recorde de R$ 50 mil, o MT Warriors Championship reforça o compromisso do Governo do Estado com o desenvolvimento do esporte de alto rendimento em Mato Grosso. A competição será o maior evento da modalidade já realizado no estado, tanto em estrutura quanto em reconhecimento técnico.

Para o secretário de Cultura, Esporte e Lazer, David Moura, o apoio do governo tem como objetivo democratizar o acesso ao esporte e dar visibilidade a talentos locais.

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“Estamos investindo em estrutura, valorizando os atletas e fortalecendo diversas modalidades. O kickboxing está crescendo no Brasil e Mato Grosso agora faz parte desse movimento. O MT Warriors é o início de um novo ciclo, com mais oportunidades e visibilidade para nossos atletas.”

O evento também marca a reabertura do Palácio das Artes Marciais, que está sendo revitalizado pelo Governo do Estado. O espaço contará com ambiente climatizado, vestiários, arquibancadas, pórtico de entrada, paisagismo e iluminação moderna, reafirmando o compromisso com a qualidade e a segurança das práticas esportivas.

Mato Grosso no caminho da excelência

Além de atletas de Mato Grosso, o MT Warriors contará com competidores do Paraná, São Paulo, Rondônia e Campo Grande, fortalecendo o intercâmbio esportivo entre estados e posicionando Cuiabá como sede de grandes eventos de combate.

“Estamos saindo de um patamar amador para entrar de vez no cenário profissional. Esse evento mostra que é possível, com apoio institucional e dedicação, levar nossos atletas a outro nível”, conclui Mateus Noya.

A pesagem oficial dos atletas será realizada no dia anterior à competição, e a expectativa é de casa cheia, com mais de mil pessoas no Palácio das Artes.

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