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POLITÍCA NACIONAL

CCJ aprova criação de Dia Nacional da Doença de Huntington

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Billy Boss/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - A Criação do Dia Nacional da Doença de Huntington. Dep. Maria do Rosário PT-RS
Maria do Rosário: criação da data pode tirar doença da invisibilidade

A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira (12), o Projeto de Lei 5060/13, da deputada Erika Kokay (PT-DF), que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington. 

A relatora na CCJ, deputada Maria do Rosário (PT-RS), apresentou parecer pela aprovação da proposta e da emenda da Comissão de Seguridade Social e Família, que mudou a data: no texto original era 15 de setembro, mas foi alterada para 27 de setembro para coincidir com a data de criação da Associação Brasil Huntington (ABH). 

A proposta tramita em caráter conclusivo e, portanto, poderá seguir para a análise do Senado, a menos que haja recurso para votação, antes, pelo Plenário. 

De acordo com o texto aprovado, são objetivos do Dia Nacional da Doença de Huntington estimular a pesquisa e a difusão dos avanços técnico-científicos relativos à doença de Huntington; apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em prol dos portadores da enfermidade; estimular ações de informação e conscientização relacionadas à doença; e promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral aos portadores de Huntington. 

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Eliminar preconceitos
De acordo com Maria do Rosário, a criação do dia nacional ajudará a eliminar preconceitos. “A instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington servirá de marco fundamental sobre a doença, seja para alertar, conscientizar, estimular a pesquisa, apoiar as organizações que atuam nessa área e aperfeiçoar as políticas de saúde”, afirma a parlamentar. Segundo ela, a criação da data “se tornará um instrumento para retirar a doença da invisibilidade, o que certamente contribuirá para vencer preconceitos e melhorar a qualidade de vida de quem sofre com a doença.” 

De acordo com a ABH, a Doença de Huntington é uma doença hereditária rara, neurodegenerativa, que afeta o sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva. A enfermidade atinge homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos e os primeiros sintomas costumam aparecer, principalmente, na faixa dos 30 aos 50 anos de idade. A doença é fatal e se desenvolve gradualmente, com duração média de 15 a 20 anos.

A Doença de Huntington, ainda de acordo com dados da associação, afeta até 1 em cada 10.000 pessoas na maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas estima-se que sejam de 13.000 a 19.000 portadores do gene e de 65.000 a 95.000 pessoas em risco.

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Reportagem – Paula Bittar
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados Federais

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Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix

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O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.

A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.

Sensação de insegurança e repercussão negativa

Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.

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Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.

Fake news e manipulação política

A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.

Compromisso com transparência

Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.

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A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.

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