POLITÍCA NACIONAL
Comissão da Câmara debate as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com síndrome de Pompe
POLITÍCA NACIONAL
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove, nesta terça-feira (11), audiência pública sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com síndrome de Pompe e o protocolo clínico do Sistema Único de Saúde (SUS) para a doença.
O debate será realizado a partir das 16 horas, no plenário 13.
A audiência será interativa, confira a lista de convidados e mande suas perguntas.
O deputado Sargento Portugal (Pode-RJ), que solicitou o debate, explica que a doença de Pompe resulta da deficiência ou ausência da enzima alfaglicosidase ácida (GAA), levando ao acúmulo de glicogênio e causando danos musculares irreversíveis.
Os sintomas variam em gravidade, mas incluem fraqueza muscular progressiva, dificuldades respiratórias e complicações cardíacas, com a falência respiratória sendo a principal causa de morte na forma de início tardio da doença.
De acordo com a Associação Brasileira de Pompe, a doença tem incidência de um a 40 casos para cada 50 mil nascimentos. No Brasil, estima-se que há 170 pessoas em tratamento atualmente.
Demora no diagnóstico
“Apesar da disponibilidade de testes rápidos e simples para diagnóstico, muitos pacientes enfrentam atrasos significativos até receberem o diagnóstico correto, o que pode levar até 13 anos após o início dos sintomas”, afirma o deputado. Esse atraso no diagnóstico compromete a eficácia do tratamento e agrava o sofrimento dos pacientes.
O tratamento padrão para a Doença de Pompe envolve a terapia de reposição enzimática e é eficaz na estabilização ou melhoria dos sintomas. “No entanto, o acesso a esse tratamento é limitado, especialmente para pacientes mais velhos ou com início tardio da doença, devido a restrições no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas atual”, acrescenta o deputado Sargento Portugal.
Da Redação – RL
Fonte: Câmara dos Deputados


MATO GROSSO
Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix
O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.
A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.
Sensação de insegurança e repercussão negativa
Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.
Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.
Fake news e manipulação política
A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.
Compromisso com transparência
Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.
A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.
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