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Comissão debate a incorporação do Zolgensma, remédio para AME, no SUS

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Saúde - remédios - A medicação mais cara do mundo. Onasemnogene Abeparvovec-Xioi Zolgensma, vendido sob a marca Zolgensma, é um medicamento de terapia gênica usado para tratar a atrofia muscular espinhal
Medicamento é usado no tratamento de crianças com AME

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados debate na terça-feira (25) a incorporação do medicamento Zolgensma no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O debate foi solicitado pela deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC).

O Zolgensma é um tratamento para crianças com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença de origem genética que impede o desenvolvimento adequado dos músculos e que, na sua versão mais grave, costuma causar a morte antes dos dois anos de idade.

Conhecido como o medicamento mais caro do mundo – custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11 milhões) por paciente –, Zolgensma é produzido pela suíça Novartis, e promete neutralizar em crianças de até dois anos os efeitos da atrofia muscular espinhal.

Spinraza
O primeiro medicamento para AME no Brasil foi o Spinraza, da Biogen, registrado pela Anvisa em 2017, depois de mobilizações de famílias pedindo ajuda do governo para custear o tratamento, em torno de R$ 3 milhões na época. Desde o ano passado, o medicamento está disponível no SUS.

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Tanto o Spinraza quanto o Zolgensma aumentam a produção da proteína SMN, mas somente o Zolgensma é capaz de neutralizar os efeitos da AME. Pessoas com
AME têm baixos níveis da proteína SMN. Os neurônios precisam dela para conseguir enviar ordens para os músculos através dos nervos que descem pela medula

Zanotto espera, com o debate, chegar ao melhor entendimento quanto à inovação e à importância do novo medicamento. “O debate precisa existir, porque evidentemente a medicina não deixará de evoluir, a sociedade se modifica constantemente, e os modelos de saúde pública notadamente precisam se adequar a estas novas realidades da indústria farmacêutica”, afirma a deputada.

Debatedores
Foram convidados:
– a médica neuropediátrica Adriana Banzzatto Ortega;
– a diretora Nacional do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, Diovana Loriato;
– o representante da Corporate Affairs da Novartis no Brasil Leandro Fonseca;
– um representante da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS); e
– a diretora do departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovações em Saúde do Ministério da Saúde, Vania Cristina Canuto Santos

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O debate será realizado às 10 horas, no plenário 7.

Da Redação – RL

Fonte: Câmara dos Deputados Federais

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Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix

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O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.

A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.

Sensação de insegurança e repercussão negativa

Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.

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Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.

Fake news e manipulação política

A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.

Compromisso com transparência

Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.

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A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.

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