O investimento em pesquisas científicas que deem mais rapidez para o diagnóstico, além de maior acesso a tratamentos e medicamentos, foi uma das reivindicações apontadas nesta terça-feira (14), durante a sessão solene no plenário da Câmara em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro.

Doença rara é aquela que atinge até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. Cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil e 300 milhões em todo o mundo têm alguma doença rara. Há uma variedade de doenças, sintomas e maneiras de afetar cada pessoa.

Os dados apresentados durante a sessão solene mostram que 80% dos casos têm origem em fatores genéticos, 75% atingem crianças e 30% dos doentes morrem antes dos 5 anos. Em mensagem lida em plenário, o presidente da Câmara, deputado Arthur Lira (PP-AL), salientou a importância da conscientização sobre as doenças raras e da formação de grupos de apoio às famílias.

Mudanças na legislação
A deputada Rosângela Moro (União-SP), uma das autoras do pedido para a realização da sessão, fez uma comparação com doenças mais recorrentes, como a artrose, para a qual há conhecimento médico, protocolo do Sistema Único de Saúde (SUS) e medicamentos específicos. Também lembrou a mobilização em torno de uma solução para conter a gravidade da pandemia do coronavírus.

Cleia Viana / Câmara dos Deputados

Sessão Solene lembrou Dia Mundial das Doenças Raras

Por isso, em relação às doenças raras, ela afirma que há demanda por mudanças na legislação e acordos com a indústria farmacêutica, além de incentivos à celeridade nas pesquisas em prevenção, diagnóstico e tratamento.

“As doenças raras não respeitam fronteiras, nem idade, órgãos do corpo e não temos áreas médicas especializadas em cada uma delas. Sabemos da existência de mais de 7 mil doenças raras, e não temos médicos especialistas para todas elas. Isso coloca [as pessoas] em situação e condição de extrema vulnerabilidade e de espera – muitas vezes, à espera da sorte”, frisou.

Presentes à sessão solene, os senadores Astronauta Marcos Pontes (PL-SP) e Sérgio Moro (União-PR) destacaram a importância de investimentos na ciência, com a garantia de orçamento para as pesquisas.

Diagnóstico e tratamento
O deputado Geraldo Resende (PSDB-MS) também falou das dificuldades pelas quais passam os pacientes com doenças raras: “O acometido com a doença rara passa por até dez médicos diferentes até chegar ao seu diagnóstico. Cerca de 3% desses pacientes têm tratamento cirúrgico ou medicamentoso regular, que atenua os sintomas, ou seja, uma realidade muito sofrida”, disse. “Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados.”

Esperança de uma vida melhor é o que move Ana Paula Moraes, de 38 anos, que foi diagnosticada com Esclerose Múltipla aos 35, depois de uma espera de 20 anos. Presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apemigos), ela pediu que os pacientes com doenças raras não sejam olhados como “coitadinhos” nem tratados como descartáveis, mas que possam dispor de mais oportunidades.

“Somos adultos jovens, que queremos continuar produzindo, mas que pela falta de um tratamento adequado acabamos tendo que deixar um pouco da nossa vida de lado e tendo que entrar com auxílios, com benefícios, por não podermos continuar nos nossos empregos”, explicou Ana Paula. “Com o tratamento adequado, a doença pode, sim, se estabilizar e a gente conseguir ter uma vida próxima daquilo que dizem ser ‘normal”, disse.

Políticas públicas
Diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Romulo Marques enfatizou a importância da formulação de políticas públicas para o grupo de pacientes com doenças raras e seus familiares.

“Avançar na consolidação da política para as doenças raras não significa concorrer com as outras quase 60 políticas do setor de saúde pública, mas integrar-se a elas para um fortalecimento mútuo. Basta lembrar que, sem uma atenção básica bem estabelecida, não haverá diagnóstico para a alta complexidade”.

Parlamentares lembraram algumas propostas que estão sendo examinadas pelo Congresso e que podem beneficiar os portadores de doenças raras. Uma delas (PL 992/22) cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. Outra é o projeto de lei complementar (PLP 155/21) que considera prioritário o financiamento de pesquisas para o combate destas enfermidades.

Reportagem – Cláudio Ferreira
Edição – Ana Chalub