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Iluminação especial do Congresso lembra Dia Mundial das Doenças Raras

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O edifício da Câmara dos Deputados ficará iluminado em tons de azul e verde até a próxima quinta-feira (29) em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras com o propósito de disseminar conhecimento sobre essas enfermidades, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas de tratamento.

A iluminação foi solicitada pelos deputados Rosângela Moro (União-SP) e Dr. Zacharias Calil (União-GO) e pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).

Doença rara
Doença rara é definida como aquela que afeta 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. Embora o número exato dessas doenças seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos distintos ao redor do mundo. Elas apresentam uma grande variedade de sintomas, que variam não apenas de uma condição para outra, mas também entre pessoas afetadas pela mesma enfermidade.

Manifestações relativamente comuns podem imitar doenças mais frequentes, tornando o diagnóstico desafiador e causando considerável sofrimento clínico e psicossocial aos pacientes e suas famílias.

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Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Muitas delas não possuem cura, e o tratamento se concentra em cuidados clínicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos, psicoterapêuticos, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar sua progressão.

Confira algumas doenças consideradas raras:

  • angioedema;
  • artrite reativa;
  • distonias e espasmo hemifacial;
  • doença de Crohn;
  • doença falciforme;
  • doença de Paget osteíte deformante;
  • epidermólise bolhosa;
  • esclerose lateral amiotrófica;
  • esclerose múltipla;
  • leucemia mielóide crônica;
  • lúpus eritematoso sistêmico;
  • síndrome de Guillain-Barré;
  • síndrome de Turner.

Da Assessoria de Imprensa – RL

Fonte: Câmara dos Deputados

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Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix

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O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.

A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.

Sensação de insegurança e repercussão negativa

Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.

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Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.

Fake news e manipulação política

A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.

Compromisso com transparência

Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.

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A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.

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