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Lei institui o Dia Nacional da Conscientização da Doença de Fabry

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O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou sem vetos a Lei 14.840/24, que institui o Dia Nacional da Conscientização da Doença de Fabry, a ser celebrado em 28 de abril. O texto foi publicado no Diário Oficial da União desta quinta-feira (11).

A norma surgiu do Projeto de Lei 5114/16, da ex-deputada Mariana Carvalho (RO), aprovado sem alterações pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal. “O desafio atual é ampliar o conhecimento dos sinais e dos sintomas da doença”, afirmou a autora.

Patologia rara
A doença de Fabry é uma patologia hereditária rara, ligada ao cromossomo X, causada pela deficiência total ou parcial de uma enzina (alfa-galactosidase) que ajuda a liberar substâncias geradas nas células.

A enfermidade afeta entre 1 e 3 de cada 100.000 nascidos vivos no mundo e pode comprometer o coração, o sistema nervoso e os rins do paciente.

A lei busca estimular ações do governo, em parceria com outras entidades, para ampliar o conhecimento sobre essa doença e antecipar os diagnósticos.

Os sintomas mais comuns são:

  • episódios de dor intensa e sensações de queimação e formigamento nas mãos e pés (dores neuropáticas), que podem ser desencadeados por exercícios, febre, fadiga e estresse;
  • aglomerados de pequenas manchas escuras em vários locais da pele que aumentam em tamanho e quantidade com o avanço da idade;
  • desconfortos gastrointestinais (náuseas, vômitos, diarreia, falta de apetite); e
  • perda na visão (alterações na córnea) e na audição.
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As áreas mais afetadas pelo acúmulo dos resíduos nos tecidos são a pele, o coração, os rins e o sistema nervoso central. As principais causas de mortalidade são insuficiência renal e cardíaca.

A enfermidade foi descrita pela primeira vez em 1898 pelos médicos William Anderson, da Inglaterra, e Johannes Fabry, da Alemanha.

Da Reportagem/RM
Edição – Marcelo Oliveira
Com informações da Agência Senado

Fonte: Câmara dos Deputados

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MATO GROSSO

Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix

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O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.

A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.

Sensação de insegurança e repercussão negativa

Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.

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Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.

Fake news e manipulação política

A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.

Compromisso com transparência

Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.

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A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.

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