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Projeto inclui Síndrome de Klippel Trenaunay no rol de doenças graves e raras

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O Projeto de Lei 1694/23 inclui a Síndrome de Klippel Trenaunay no rol de doenças graves e raras. Considera-se rara a doença que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

Pela proposta em análise na Câmara dos Deputados, o Sistema Único de Saúde (SUS) deverá garantir o acesso universal e gratuito ao tratamento de Klippel Trenaunay, com prioridade para os casos mais graves e pacientes em situação de vulnerabilidade social.

O tratamento deverá ser realizado em centros especializados, com equipe multidisciplinar e estrutura adequada para o atendimento integral e personalizado dos pacientes. E os medicamentos e procedimentos necessários deverão ser disponibilizados gratuitamente aos pacientes pelo SUS. 

A doença
Autor do texto, o deputado Juninho do Pneu (União-RJ) explica que a Síndrome de Klippel Trenaunay é uma doença congênita rara e complexa, caracterizada por anomalias vasculares, hipertrofia óssea e linfedema.

“A doença pode causar diversos sintomas, como dores, deformidades, dificuldades de locomoção e problemas emocionais, afetando a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias e impondo grandes desafios aos sistemas de saúde”, afirma.

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Pesquisas
Além de assegurar o acesso gratuito ao tratamento adequado, o projeto também visa fomentar o desenvolvimento de pesquisas sobre a Síndrome de Klippel Trenaunay. A intenção é aprimorar o conhecimento sobre a doença e desenvolver novas terapias e tecnologias para o tratamento.

O Poder Executivo poderá estabelecer incentivos fiscais e financeiros para o desenvolvimento dessas pesquisas.

Tramitação
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Reportagem – Lara Haje
Edição – Natalia Doederlein

Fonte: Câmara dos Deputados

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Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix

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O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.

A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.

Sensação de insegurança e repercussão negativa

Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.

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Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.

Fake news e manipulação política

A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.

Compromisso com transparência

Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.

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A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.

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