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Projeto torna obrigatória na rede de saúde a notificação de doenças raras

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Marcelo Casal Jr./Agência Brasil
Saúde - Geral - SUS - Sistema Único de Saúde - atendimento em unidade de saúde - unidade de saúde
Objetivo é obter dados mais precisos sobre doenças raras no País

O Projeto de Lei 4691/19, do Senado, torna obrigatória a notificação às autoridades sanitárias dos casos de doenças raras registrados por estabelecimentos de saúde. O texto, agora em análise na Câmara dos Deputados, altera a Lei de Vigilância Epidemiológica.

“É imprescindível um olhar diferenciado para as doenças raras, caso contrário permitiremos que os pacientes tenham a dignidade tolhida pela falta de cuidados”, disse a autora da proposta, senadora Leila Barros (Cidadania-DF).

O Ministério da Saúde aponta a existência de 6 mil a 8 mil diferentes tipos de doenças raras, definidas como aquelas de caráter degenerativo ou proliferativo que, em geral, não têm cura. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) estima que doenças raras afetam atualmente 13 milhões de pessoas no País.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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Reportagem – Ralph Machado
Edição – Marcia Becker
Com informações da Agência Senado

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Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix

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O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.

A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.

Sensação de insegurança e repercussão negativa

Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.

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Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.

Fake news e manipulação política

A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.

Compromisso com transparência

Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.

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A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.

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