POLITÍCA NACIONAL
Sessão solene na Câmara marca o Dia Mundial das Doenças Raras
POLITÍCA NACIONAL
A Câmara dos Deputados realizou nesta quarta-feira (28) sessão solene pelo Dia Mundial das Doenças Raras, que é celebrado sempre no último dia de fevereiro, pela “raridade” do dia 29 neste mês. No bissexto 2024, a data deverá ser lembrada amanhã.
No Brasil, a Lei 13.693/18 instituiu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser comemorado também no último dia de fevereiro. E a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras acontece anualmente na última de fevereiro.
Doenças raras, na definição do Ministério da Saúde, são aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil. A Organização Mundial da Saúde (OMS) cita ainda a diversidade dos sinais e sintomas, que variam caso a caso, pessoa a pessoa.
Políticas públicas
O presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), destacou que cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, das quais 13 milhões no Brasil, são afetadas por doenças raras, 80% delas de origem genética.
“Queremos que a política de atenção à saúde das pessoas com doenças raras seja atualizada o mais rápido possível”, afirmou Diego Garcia. Para ele, a sessão solene mostrou a disposição suprapartidária na Câmara em favor de mudanças.
Pontos críticos
Em vídeo institucional, a frente parlamentar listou pontos críticos atualmente: faltam médicos especialistas para detectar precocemente as doenças raras, faltam medicamentos e tratamentos acessíveis aos pacientes.
A frente parlamentar calcula que há, no Brasil, 407 geneticistas, o que corresponde a 0,08% de todos os médicos do País. No Amapá, em Roraima e em Tocantins, por exemplo, não há nenhum médico com especialização em genética.
Teste do pezinho
Vários parlamentares defenderam mais campanhas para esclarecimento sobre o teste do pezinho, para os diagnósticos precoces em recém-nascidos. Segundo Diego Garcia, três a cada dez brasileiros nunca ouviram falar de doenças raras.
Para a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, o teste do pezinho ampliado merece reforço. “Todos os dias morrem crianças com essa doença, mas temos tratamento para ofertar, então isso é inadmissível”, criticou.
A sessão solene na Câmara foi realizada a pedido dos deputados Diego Garcia, Flávia Morais (PDT-GO), Marangoni (União-SP), Maria Rosas (Republicanos-SP), Ricardo Ayres (Republicanos-TO), Rosângela Moro (União-SP) e Sargento Portugal (Podemos-RJ).
Reportagem – Ralph Machado
Edição – Marcelo Oliveira
Fonte: Câmara dos Deputados


MATO GROSSO
Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix
O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.
A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.
Sensação de insegurança e repercussão negativa
Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.
Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.
Fake news e manipulação política
A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.
Compromisso com transparência
Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.
A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.
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