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Tratamento de doenças raras no Brasil é tema de audiência na próxima terça

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute na próxima terça-feira (22) os desafios econômicos para o tratamento do doenças raras no Brasil.

“As doenças raras são condições de saúde que ocorrem com baixa frequência e apresentam dificuldades de diagnóstico”, explica a deputada Erika Kokay (PT-DF), que pediu a realização do debate. “Essas doenças podem ser graves, crônicas, degenerativas e progressivas, representando risco de morte e necessidade de tratamento contínuo”, acrescenta.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições.

Erika Kokay lembra que os investimentos em pesquisa para desenvolver novos medicamentos para essas doenças são altos e arriscados, o que cria um problema não apenas de saúde pública, mas também econômico e social.

“Além do acesso ao tratamento, é necessário promover campanhas de conscientização sobre as doenças raras para aumentar o conhecimento sobre essas condições”, alerta a deputada.

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O requerimento para a realização dessa audiência recebeu o apoio das deputadas Amália Barros (PL-MT) e Daniela Reinehr (PL-SC).

Foram convidados para discutir o assunto com a comissão, entre outros:
– a geneticista do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo Ana Maria Martins;
– o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Antonio Barra Torres; e
– um representante da Federação Brasileira de Doenças Raras (Febrararas).

A audiência será realizada no plenário 13 a partir das 13 horas.

Da Redação – ND

Fonte: Câmara dos Deputados

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Governo Lula cede à pressão e revoga norma de monitoramento do Pix

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O governo federal anunciou, nesta terça-feira (15), a revogação da norma da Receita Federal que ampliava o monitoramento das movimentações financeiras, incluindo transações realizadas via Pix. A decisão foi confirmada pelo secretário da Receita, Robison Barreirinhas, após uma reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva no Palácio do Planalto.

A medida, que inicialmente previa que operadoras de cartões de crédito, fintechs e carteiras digitais informassem à Receita transações acima de R$ 5 mil mensais realizadas por pessoas físicas, gerou uma onda de críticas e pânico na população. Essa ampliação do monitoramento, que antes era restrito aos bancos tradicionais, foi vista como uma ameaça à privacidade financeira e desencadeou reações negativas em massa, especialmente nas redes sociais.

Sensação de insegurança e repercussão negativa

Segundo Barreirinhas, a norma foi alvo de distorções que acabaram gerando um clima de insegurança. Para evitar maiores danos, o governo optou por revogar a medida. “Houve um grande mal-entendido que prejudicou a confiança da população, algo que nunca foi a intenção da Receita Federal”, explicou o secretário.

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Além disso, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo editará uma medida provisória (MP) com o objetivo de assegurar a gratuidade e o sigilo do Pix. “Queremos garantir que o Pix continue sendo um instrumento acessível e confiável, sem qualquer tipo de taxação ou diferenciação de taxas em relação a pagamentos em dinheiro”, afirmou Haddad.

Fake news e manipulação política

A decisão também foi motivada pela disseminação de informações falsas que alimentaram a desconfiança pública. Um vídeo do deputado federal Nikolas Ferreira (PL-MG) alertando para uma suposta taxação futura do Pix viralizou nas redes sociais, pressionando ainda mais o governo. Haddad criticou a postura de políticos que, segundo ele, agiram de forma irresponsável para manipular a opinião pública e ampliar a insatisfação.

Compromisso com transparência

Apesar da revogação, Haddad reiterou que o governo continuará trabalhando para regulamentar o sistema financeiro, promovendo segurança e transparência, mas sem prejudicar trabalhadores informais ou pequenos empreendedores. “O governo está atento à necessidade de modernizar a regulamentação sem colocar em risco o bem-estar da população”, concluiu.

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A revogação da norma marca um recuo significativo do governo Lula, que decidiu agir rapidamente para conter os danos políticos e restaurar a confiança pública em um dos sistemas financeiros mais utilizados e valorizados pelos brasileiros.

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