MATO GROSSO
Menina de 11 anos luta por atendimento médico em meio a entraves burocráticos e diagnóstico indefinido
MATO GROSSO
Uma menina de 11 anos, com suspeita de Síndrome de Marfan, condição genética rara que afeta o sistema conectivo do corpo, principalmente o sistema cardiovascular, o esqueleto, olhos e a pele, conseguiu, por meio da Defensoria Pública de Mato Grosso (DPMT), o direito a fazer um exame genético, não disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, o que parecia o fim de um drama de quase uma vida, revelou-se como mais um capítulo na saga de uma família pobre, em busca de saúde no país.
O exame de exoma completo, considerado essencial pelo médico geneticista Marcial Galera para diagnóstico e definição de tratamento correto para a criança, hoje com insuficiência renal, lesão na córnea, dilatação leve da raiz da aorta, pressão alta, luxação no joelho e um cisto na vertebral sacral, terá que ser refeito por falta de observância aos critérios técnicos do exame.
Medidas Jurídicas – A mãe, a técnica de enfermagem Bruna Guimarães, conta que em junho de 2023 procurou a Defensoria Pública, em Poxoréu, onde a família vive, com exames e o pedido médico de urgência para a realização do procedimento. A equipe do defensor público, Marcelo De Nardi, após receber resposta do município de que o exame não é feito pelo SUS, entrou com uma ação de obrigação de fazer, com pedido de urgência, em 16 de junho daquele ano, para que o Estado e o município custeassem o procedimento, orçado à época, em cerca de R$ 5 mil.
“Eu não tinha condições de pagar o exame que o médico disse que pode identificar a mutação genética específica no gene que causa a síndrome. Essa confirmação é essencial para um diagnóstico definitivo, principalmente em casos em que os sintomas são semelhantes aos de outras doenças. Eu sempre fui tratando nela o que ia aparecendo, mas, ter um planejamento para prever a gravidade da doença e direcionar o tratamento, é no que o diagnóstico pode nos ajudar. A síndrome não tem cura, tem que gerenciar sintomas e trabalhar com prevenção”, explica a mãe.
O juiz da 2ª Vara Cível de Poxoréu, Darwin Pontes, com base nas informações, determinou que o Estado e o Município custeassem o exame e indicou conta bancária para o deposito, em 5 de julho do ano passado. Em fevereiro de 2024, o Estado depositou R$ 1.995 mil para cobrir as despesas e o Município, foi novamente intimado, a apresentar sua parte, o que foi feito apenas no dia 24 de abril de 2024. Porém, para cobrir o valor do exame ainda faltaram R$ 1 mil.
Medida Administrativa – Na ocasião, a criança estava internada na Santa Casa de Cuiabá, para tratamento nefrológico e a mãe, apelou aos médicos da filha para que sensibilizassem a Secretaria de Estado para viabilizar o exame. O procedimento foi feito em outubro do 2024, um ano e quatro meses após o pedido da Defensoria Pública, porém, com a chegada do laudo, a decepção: “ausência de variantes que isoladamente justifiquem o quadro clínico da criança”.
“Depois de esperar esse tempo todo, continuamos sem o diagnóstico. O médico pediu que o exame seja refeito por não ter tido a extração de sequência de DNA suficiente para detectar o problema. Pois o exame feito pelo laboratório que a Santa Casa conseguiu, não fez a contagem certa, por falta de especificação detalhada. Agora, vamos ter que retomar essa luta e estou muito exausta, minha filha sofrendo. Ela toma uma infinidade de remédios e alguns deles, já não estão mais fazendo efeito”.
A técnica de enfermagem, que trabalha em Poxoréu como profissional intermitente, cobrindo licenças médicas, atestados e folgas dos profissionais contratados na rede, conta que custeia os exames, medicamentos e consultadas da filha com auxílio do Lei Orgânica de Assistência Social (LOAs). Ela conta também com ajuda de conhecidos e do filho, que trabalha no mercado da cidade.
Cumprimento de Sentença – O defensor público que atua no caso informou que estudará medidas que poderão ser adotadas para que a decisão da Justiça seja cumprida, já que parte do dinheiro foi depositado para o custeio do exame e não foi usado, em decorrência da alternativa encontrada pela Secretaria de Saúde do Estado. “Estamos todos decepcionados com a situação, pois o que buscamos é a efetividade do acesso dessa criança à saúde. E vamos estudar o melhor mecanismo para que esse direito seja garantido, já que existe uma decisão judicial, ainda não cumprida”, disse.
Síndrome de Marfan – é uma doença genética que provoca alterações em vários sistemas do corpo, levando a sinais e sintomas que podem surgir no nascimento ou até mesmo ao longo da vida, sendo que gravidade varia de uma pessoa para outra. Estes sinais podem aparecer nos seguintes locais:
Coração: as principais consequências da síndrome de Marfan são as alterações cardíacas, levando à perda de sustentação na parede das artérias, podendo ocasionar o aneurisma de aorta, dilatação ventricular e prolapso da válvula mitral;
Ossos: esta síndrome faz com que os ossos cresçam excessivamente e pode ser observado através do aumento exagerado da altura de uma pessoa e pelos braços, dedos das mãos e dos pés muito longos. Também pode estar presente o peito escavado, quando se forma uma depressão no centro do tórax;
Olhos: é comum que pessoas que tenham essa síndrome apresentem deslocamento de retina, glaucoma, catarata, miopia e podem ficar com a parte branca do olho com coloração mais azulada;
Coluna vertebral: as manifestações desta síndrome podem ser visíveis em problemas na coluna como a escoliose, que é o desvio da coluna para o lado direito ou esquerdo. Também pode-se observar o aumento do saco dural na região lombar, que é a membrana que recobre a região da coluna.
Além do problema de saúde, a criança passa por um atraso global do seu desenvolvimento, e precisa, constantemente fazer diversos exames médicos. Com 11 anos, ela está com 1,55 de altura. E a mãe apela para que puder ajudá-las. Bruna tem outros dois filhos. Para os que tiverem interesse em auxiliá-la, com doações, informações e encaminhamos de sugestão de tratamento a mãe pede que entrem em contato pelo telefone: (66) 99924-0846.
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Solar Coca-Cola abre mais de 200 vagas de emprego em Mato Grosso; confira informações
A Solar Coca-Cola, fabricante do Sistema Coca-Cola presente em 70% do país, anuncia a abertura de 202 oportunidades de emprego no Mato Grosso. As vagas entre efetivas e temporárias são destinadas ao Plano Verão, programa de contratação estruturado para atender ao aumento expressivo do consumo de bebidas durante a alta temporada e as festas de fim de ano. As admissões temporárias ocorrem entre os meses de outubro e dezembro, com contratos que variam de 30 a 120 dias, preparando a companhia para o período de maior movimentação do mercado e impulsionando a força de trabalho nas regionais.
Paralelamente, parte das vagas disponibilizadas pela Solar são efetivas e abertas para reforçar o quadro operacional, com ingresso dos novos colaboradores também até janeiro. As vagas contemplam posições como Promotor(a) de Vendas e Auxiliar de Expedição, dentre outros cargos.
As candidaturas e a consulta do detalhamento de cada cargo estão disponíveis no site oficial de inscrição https://solarcocacola.gupy.io/ onde as oportunidades sazonais estão sinalizadas com a marcação “Plano Verão”. Os requisitos variam de acordo com a função pretendida. A maioria das posições exige ensino médio completo, havendo opções também para quem possui apenas o ensino fundamental completo. Exige-se CNH A/AB para promotores em rotas motorizadas, CNH D para motoristas de entrega e curso específico para operadores de empilhadeira. As funções de controlador de pátio, operador de empilhadeira e motorista demandam experiência prévia na função.
Benefícios e Marca Empregadora
Reconhecida entre as dez melhores empresas para trabalhar no Brasil pelo Great Place To Work (GPTW), a Solar investe continuamente no desenvolvimento profissional, na mobilidade social e no acolhimento de suas equipes. Os contratados contarão com benefícios como Vale Transporte, Cesta Básica, Plano de Saúde e Ticket Refeição, dentre outras vantagens que fazem parte de um vasto pacote de benefícios da fabricante.
“Por trás de cada vaga, existe uma oportunidade de transformar trajetórias. Além de fortalecer nosso time para atender ao aumento da demanda na alta temporada, essas contratações geram renda, promovem desenvolvimento e abrem novas perspectivas para milhares de profissionais e suas famílias. É um movimento que fortalece a Solar e, ao mesmo tempo, contribui para o desenvolvimento das comunidades onde estamos presentes”, destaca Emiliana Albanaz, Diretora de RH da Solar Coca-Cola.
Inclusão e Diversidade
Em alinhamento aos compromissos socioambientais e de diversidade da companhia, a Solar disponibiliza vagas inclusivas para Pessoas com Deficiência (PcD) e promove oportunidades afirmativas, com a destinação das vagas comerciais de logística e vendas para a contratação de mulheres. Esta ação faz parte do movimento #EuIncluo, estrutura interna e de governança que direciona as ações do Programa de Diversidade e Inclusão da Solar Coca-Cola. A iniciativa orienta estratégias de atração, desenvolvimento e cultura focadas no respeito às individualidades de cada colaborador, atuando em pilares dedicados a mulheres, pessoas negras, pessoas com deficiência e comunidade LGBTQIAPN+.
A atuação da Solar também contribui para ampliar a entrada de jovens no mercado de trabalho, com apoio a agenda de inclusão produtiva do Instituto Coca-Cola Brasil, responsável por impactar 1 milhão de jovens em vulnerabilidade social com iniciativas voltadas à empregabilidade como o Coletivo Coca-Cola Jovem. Ao abrir portas para esses profissionais, a Solar contribui para conectar a formação e a preparação dos jovens às oportunidades concretas de trabalho. Ao todo, a empresa já empregou 3 mil jovens formados pelo Instituto Coca-Cola, entre 2009 e 2026. Para mais informações sobre o programa de capacitação, acesse https://www.coca-cola.com/br/pt/offerings/instituto-coca-cola-brasil/coletivo-coca-cola-jovem.
“A parceria com a Solar ajuda a transformar a preparação dos jovens em oportunidades reais de emprego. Ao contratar participantes do Coletivo Coca-Cola Jovem, a empresa fortalece a inclusão produtiva e abre espaço para que esses profissionais desenvolvam seu potencial e construam suas trajetórias. É uma atuação que amplia as perspectivas de futuro dos jovens e permite às empresas contar com novos talentos”, afirma Daniela Redondo, diretora-executiva do Instituto Coca-Cola Brasil.