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Pacientes com atrofia muscular espinhal passam a receber medicamentos pelo SUS em MT

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A Farmácia Estadual de Mato Grosso, gerida pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT), realizou, nesta sexta-feira (18.08), a primeira entrega do medicamento Risdiplam para paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e II pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O composto foi incorporado ao SUS recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão retirar o remédio gratuitamente na Farmácia Estadual. Antes, o medicamento era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular pelo valor aproximado de R$ 70 mil.

Emocionado com a possibilidade de melhoria da coordenação motora da filha, Charles Pereira do Lago, de Várzea Grande, foi a primeira pessoa de Mato Grosso a fazer a retirada do medicamento na Farmácia Estadual. Para ele, o Risdiplam simboliza a vitória de sua filha, Bela Geovana Santos, de três anos, que tem AME.

“Se fosse para a gente comprar, nós não conseguiríamos em razão de ser de uso continuo, diário e não termos condição de pagar R$ 70 mil por mês, ou seja, R$ 840 mil por ano. Estamos felizes e otimistas com a melhoria da Bela, pois estava faltando somente a medicação para ajudar a parte motora dela, já que sem o Risdiplam a doença avança e o quadro da Bela pode agravar”, diz o pai.

Michele Bianca do Lago, mãe da Bela, descreve a filha como dinâmica, vaidosa e falante, mas sem o medicamente todas essas características estariam em jogo.

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“Somos muito gratos ao SUS por ajudar a salvar nossa filha. Muita gente que não tem oportunidade de comprar agora vai conseguir dar o remédio aos filhos. Do mesmo jeito que eu consegui, que as outras pessoas consigam também”, deseja Michele.

Para retirar o remédio na farmácia, o paciente precisa ter receita médica e passar por avaliação com neurologistas no Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac). Após isso, o paciente é encaminhado para a Farmácia, que realiza o cadastro. No local, o processo é avaliado e, se deferido, é solicitado o medicamento ao Ministério da Saúde. Assim que o remédio chega, a equipe da Farmácia entra em contato com os responsáveis pelo paciente para agendar a retirada do composto na unidade de saúde.

O secretário de Estado de Saúde, Gilberto Figueiredo, ressalta a importância do SUS na vida da população que precisa acessar tratamentos inovadores disponíveis no mercado.

“Essa entrega nos enche de orgulho e demonstra a grandeza do SUS, que salva milhares de vidas todos os dias no Brasil. Nossa equipe está preparada para as mudanças em benefício dos pacientes”, pontua o gestor.

Antes de entregar o remédio aos pais de Bela, os farmacêuticos da SES passaram por capacitação sobre AME e sobre o preparo do composto.

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“As orientações foram realizadas por neuropediatras no Cridac e pela equipe do laboratório do Risdiplam, que capacitaram como preparar o composto para entrega-lo à família do paciente. Com isso, temos servidores qualificados para dar as orientações aos pais”, afirma o secretário adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

A superintendente da Farmácia Estadual, Luci Emilia Grzybowski de Oliveira, explica que o Risdiplam é um medicamento de via oral, o que facilita a administração do fármaco, bem como adesão ao tratamento.

“Aqui na Farmácia nós fazemos a diluição e as orientações são fornecidas pela equipe farmacêutica capacitada. Acreditamos que esse novo medicamento é a esperança de muitas famílias que buscam qualidade de vida para os pacientes com AME”, avalia Luci.

Sobre a doença

A AME é uma doença degenerativa, genética rara que diminui a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Fonte: Governo MT – MT

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Mais de 17,6 mil pessoas com deficiência comandam negócios próprios em Mato Grosso

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Cerca de 17,6 mil pessoas com deficiência (PCD) têm o próprio negócio em Mato Grosso, segundo pesquisa do Serviço de Apoio às Micro e Pequenas Empresas do Estado de Mato Grosso (Sebrae/MT). O levantamento, realizado neste ano, mostra que esses empreendedores representam 3,6% do total de empresários mato-grossenses, com predominância de pessoas com limitações motora (36,7%), visual (34%) e auditiva (29,3%).

O estudo aponta que os empreendedores PCD apresentam elevado nível de escolaridade: 46,9% concluíram o ensino médio e 38,1% têm ensino superior ­- índice superior à média estadual. A faixa etária predominante está entre 35 e 44 anos (39,5%), seguida por 45 a 54 (22,4%). O grupo é formado majoritariamente por homens (57%). No recorte racial, há equilíbrio entre pardos (36,7%) e brancos (34%), seguidos por pretos (19%).

A maioria é casada (57,1%) e tem filhos (91,2%), o que reforça a importância da renda do próprio negócio para a estrutura familiar.

No campo econômico, os empresários com algum tipo de limitação atuam em diversos setores. O comércio concentra 31,3% dos negócios, seguido por serviços (25,2%), indústria (21,8%) e tecnologia (14,3%). Moda (17,7%), cosméticos (15%) e alimentação (14,3%) estão entre os principais segmentos.

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A formalização é alta: 85,7% possuem CNPJ, sendo a maioria registrada como microempresa (48,4%) ou empresa de pequeno porte (32,5%). Além disso, 70% atuam há mais de três anos e quase metade emprega de dois a cinco colaboradores, o que demonstra maturidade e estrutura consolidada.

Dificuldades

As motivações que levam pessoas com deficiência a empreender mesclam necessidade e realização pessoal. Para 40,8%, a decisão está ligada à necessidade financeira, enquanto 34% enxergam oportunidades de mercado e 32% buscam autonomia. A frustração com o mercado de trabalho tradicional (23,1%) e o desejo de realizar um sonho (15%) também aparecem com destaque.

As mulheres tendem a empreender mais por necessidade (54%), enquanto os homens se movem principalmente pela percepção de oportunidade (48,8%).

Na jornada empreendedora, os desafios enfrentados são múltiplas e revelam tanto desafios estruturais quanto específicos. Burocracia (44%), concorrência acirrada (39%) e falta de capital inicial (33%) estão entre as principais dificuldades. Além disso, 21% relataram barreiras diretamente ligadas à deficiência, como acessibilidade e preconceito, e 22% mencionaram dificuldades para equilibrar a vida pessoal e profissional.

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Entre as mulheres, questões de gênero e maternidade ganham relevância, enquanto os homens apontam custos e juros elevados como maiores obstáculos.

“O Sebrae apoia todos os empreendedores, porque acredita que o empreendedorismo é um caminho de inclusão e autonomia para todas as pessoas, independentemente de suas condições. Quando um empreendedor PCD empreende, ela inspira e transforma o seu entorno”, afirma Liliane Moreira, analista técnica do Sebrae/MT. “A inclusão produtiva das pessoas com deficiência é uma questão de equidade e também de fortalecimento da economia, pois amplia talentos, gera inovação e promove uma sociedade mais justa”.

Dados da pesquisa

O levantamento foi realizado entre 3 e 31 de janeiro de 2025, por meio de entrevistas telefônicas, com 147 empreendedores (formais e informais) que possuam alguma deficiência no estado de Mato Grosso. O estudo apresenta uma taxa de confiança de 95% e margem de erro de 4%.

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