MATO GROSSO
Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil
MATO GROSSO
A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.
O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.
Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.
Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.
Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).
“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.
Histórico
Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.
A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.
Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.
“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.
Resultados
Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.
Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.
O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.
Fonte: Governo MT – MT
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Dia Mundial do Rock e Oficinas de Pokémon movimentam o fim de semana em Cuiabá
O rock que marcou gerações e o universo dos games e animes se encontram neste fim de semana em Cuiabá. O Goiabeiras Shopping preparou uma programação que reúne música ao vivo, cultura geek, gastronomia e atividades gratuitas para toda a família, transformando o empreendimento em um dos principais destinos de lazer da capital.
Em celebração ao Dia Mundial do Rock, comemorado em 13 de julho, o Terraço Goiabeiras Malcom recebe no sábado (11), uma edição especial dedicada ao gênero musical que reúne tantos adeptos pelo mundo. A partir das 16h, o público poderá aproveitar mais de cinco horas de música ininterrupta com três bandas, em dois palcos, começando às 16h30 com a Rota Vinil, tocando clássicos de Black Sabbath, Van Halen, Bon Jovi, Led Zeppelin e muito mais.
Após, às 18h, será vez da Vila 71, com o melhor do rock dos anos 80, 90 e 2000, com Creed, Blink-182, Scorpions, Kiss e Aerosmith. Já às 20h, entra Camila Fidelis e os Fora da Lei, em uma viagem por Janis Joplin, Journey, Pitty, Led Zeppelin, Greta Van Fleet e grandes hinos do rock. O evento contará com opções gastronômicas, drinks, chopp artesanal e o pôr do sol mais bonito da cidade. Os ingressos custam R$ 35.
O Dia Mundial do Rock faz referência ao histórico Live Aid, megaevento beneficente realizado em 1985, que reuniu artistas como Queen, U2, David Bowie, Elton John e The Who, eternizando o rock como símbolo de liberdade, atitude e transformação.
Além da programação musical, o Goiabeiras Shopping dá início, também neste sábado, às atividades especiais de férias em parceria com o Espaço Geek e o Saloon Geek. Até o dia 25 de julho, sempre aos sábados, das 14h às 20h, crianças, jovens e adultos poderão participar gratuitamente de oficinas de Pokémon e Yu-Gi-Oh!, realizadas no primeiro andar, em frente ao Espaço Geek.
A proposta é apresentar aos participantes estratégias dos jogos de cartas colecionáveis, promover a interação entre iniciantes e jogadores experientes e proporcionar uma experiência divertida durante o período de férias escolares.
Conforme o gerente de Marketing do shopping, Diogo Salgado, a programação do final de semana foi pensada para unir cultura, entretenimento e experiências para públicos de diferentes perfis. “Nosso objetivo é oferecer um fim de semana com opções variadas para quem deseja curtir boa música, conhecer o universo geek ou simplesmente aproveitar momentos de lazer em família”, completou.
Outras atrações
A Arena Panini segue em operação no Goiabeiras Shopping até o dia 2 de agosto, oferecendo uma experiência imersiva para crianças e famílias durante as férias escolares. O espaço reúne atividades interativas, brincadeiras e atrações temáticas, como a máquina de vento com brindes e figurinhas, mesa de troca do álbum oficial e desafios interativos, como chute a gol, futebol sentado, arena de drible e pebolim. O ambiente ainda conta com totens instagramáveis para registros temáticos.
Outra opção é o Cinelaser Goiabeiras, que mantém a promoção em que todos os clientes pagam meia-entrada, inclusive aos finais de semana. Durante este mês de férias, a abertura das salas é a partir das 13h, com programação infantil e juvenil, inclusive do lançamento do live action da Moana. Os frequentadores contam com estacionamento gratuito por até quatro horas, mediante apresentação do comprovante do cinema na base da Indigo.
O Shopping oferece ainda outras atrações com bilheteria, como o Wow Park (parque de trampolins), o Enigmatrix (Cabines Escape Game), o Acelera Kart, localizado no 5º subsolo, e o Joggy eSports, no 1º andar, espaço dedicado ao universo gamer e às experiências digitais.
Serviço
Dia Mundial do Rock – Terraço Goiabeiras Malcom
Data: 11 de julho (sábado)
Horário: Das 16h às 22h
Local: Terraço Goiabeiras Shopping
Ingressos: R$ 35
Oficinas de Pokémon e Yu-Gi-Oh!
Período: 11 a 25 de julho (aos sábados)
Horário: Das 14h às 20h
Local: 1º andar, em frente ao Espaço Geek
Entrada: Gratuita.
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