Pelo segundo ano seguido, a jornalista Patrícia Serrão, profissional da Empresa Brasil de Comunicação (EBC), foi reconhecida com o prêmio Mulheres Raras. Na edição 2022, ela teve a companhia de outras duas colegas da empresa, Mara Régia e Raíssa Saraiva, entre as finalistas da categoria Jornalista Rara.

As três foram lembradas em virtude da relevante atuação em prol da visibilidade das doenças raras no país. Integrantes do Coletivo de Raros e PCDs da EBC, as jornalistas concorreram à premiação organizada anualmente pelo Instituto Vidas Raras desde 2018. A iniciativa busca valorizar mulheres inspiradoras.

O anúncio do resultado ocorreu em formato híbrido, com evento presencial realizado em São Paulo e transmissão em tempo real pelas redes sociais da entidade, no final de novembro. O concurso destacou mulheres em outras 11 categorias. A definição das ganhadoras ocorreu por meio de votação popular.

Está é a segunda vez em que Patrícia Serrão vence o prêmio. Em 2021, a jornalista já havia sido agraciada com a distinção na mesma categoria. Na edição deste ano, após a divulgação das finalistas, durante o mês passado, a profissional celebrou que três colegas da EBC disputassem a láurea.

“Fico contente com o prêmio, ainda mais o bicampeonato, mas só a indicação com duas mulheres maravilhosas e sendo todas do coletivo de Raros e PCDS já tinha me deixado feliz demais”, afirma a vitoriosa.

Patrícia Serrão destaca o engajamento de todas as concorrentes em prol da causa. “Admiro e respeito demais a Mara Régia e a Raíssa Saraiva. A Mara não tem nem o que falar: é uma honra enorme poder trabalhar junto com ela. O Viva Maria é um programa fenomenal no histórico de luta pelos direitos das mulheres. Mara também abraçou a luta dos raros”, explica sobre a trajetória da radialista da Rádio Nacional.

A jornalista também reflete sobre a importância do diálogo e da informação no cotidiano laboral. “Ter uma rara em cargo de chefia é importantíssimo e dá esperança para toda comunidade rara. Somos capazes de trabalhar e ascender independente de termos alguns desafios extras em função da doença. Raíssa foi a primeira coordenadora que perguntou quais eram os meus limites e como poderíamos trabalhar juntas. Ela sempre respeitou meus limites, mas nunca me tratou como alguém menor por causa deles. Dessa forma, construímos coberturas muito especiais que me orgulho demais”, recorda Patrícia.

Processo de conscientização

O reconhecimento obtido por Patrícia Serrão na pauta dos raros vem na esteira da necessidade de se ampliar a divulgação e o esclarecimento sobre o tema na visão da própria jornalista. O debate ainda é recente e, muitas vezes, incipiente. “O termo doentes raros é novo. O Dia Nacional das Doenças Raras só foi criado em 2018 e as pessoas ainda estão aprendendo o que são os doentes raros”, afirma a jornalista sobre a data que alerta para essa questão em 28 de fevereiro.

“A sociedade brasileira já avançou muito na luta pelas pessoas com deficiência (PCD) e agora aos poucos está aprendendo sobre as necessidades das pessoas com doenças raras (PCDR) e sobre as deficiências invisíveis. Discutir o assunto e falar sobre as doenças raras é ajudar nessa conscientização e na construção de uma sociedade mais inclusiva”, defende.

A jornalista da EBC relata sobre o momento em que tomou conhecimento da condição. “Acho que as pessoas em geral entram na causa rara quando se descobrem com doenças raras ou algum familiar próximo. Foi assim comigo. Com 30 anos descobri que tinha Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma doença genética rara de difícil diagnóstico”.

Maternidade e doenças raras

Patrícia conta como procurou criar um ambiente mais amigável e de afeto para trocas entre as pessoas que lidam com os mesmos desafios que os seus na rotina. “Busquei outras pessoas com a mesma coisa que eu tinha e descobri que não tinha grupo de pacientes no Rio, então eu criei um”, lembra.

Ela explica de que maneira procedeu a partir da sua experiência com a maternidade. “Quando virei mãe, descobri que não tinha espaço nem em grupos de mães e nem de SED. Ser mãe tendo uma doença rara é um desafio gigantesco. Por isso criei um grupo nacional de Mães Sedianas. Funcionamos como rede de apoio virtual, troca de experiências, informações e muito acolhimento.”

A jornalista ainda comenta sobre o período de incertezas com o advento da covid-19. “Na pandemia vieram novos desafios: os sistemas de saúde já não sabem lidar com a população rara no dia a dia, no meio de uma crise de saúde a situação piorou. Os raros cariocas precisaram se juntar para solicitar prioridade na vacinação. Nessa luta por direitos, eu conheci outras mulheres maravilhosas e criamos a Equipe Raras que busca influenciar na luta de políticas públicas para raros no Rio de Janeiro”, aponta.

Entre as memórias recentes, Patrícia Serrão também aborda a demanda por sensibilidade para a causa na EBC. “Na pandemia, os Raros e PCDS não foram incluídos na norma do trabalho remoto da empresa. Percebi que os raros ainda eram invisíveis aqui dentro e que precisávamos trabalhar juntos. Assim, criamos o coletivo de Raros e PCDS da EBC“, conclui.

Sobre a premiação

O prêmio Mulheres Raras 2022 é organizado em 12 categorias que apresentam histórias incríveis. A homenagem traça um panorama sobre o trabalho feminino em prol da temática. As participantes contam suas experiências reais e de muita garra para transformar não apenas a própria vida, mas também a realidade coletiva.

Conhecer e divulgar o legado dessas mulheres contribui a favor de uma sociedade melhor. Essas pessoas fizeram de sua existência uma missão de salvar outras vidas, independente dos próprios problemas. A dedicação é responsável por grande parte do avanço da informação sobre doenças raras no Brasil.

As indicadas representam tantas outras mulheres que se empenham em proporcionar um cotidiano mais amigável para todas as pessoas que têm doenças raras. Mesmo sem qualquer vínculo pessoal com a enfermidade, algumas delas se comprometem voluntariamente a esclarecer e a compartilhar informações sobre o tema.

O concurso elege por votação popular as três mulheres mais indicadas em cada categoria na primeira fase da premiação. Em sua recente história, o Prêmio Mulheres Raras já teve muitas indicadas e premiadas numa diversidade que contempla mulheres pretas, pardas, indígenas, orientais, além de todas as classes sociais e da comunidade LGBTQIA+.

Promovido anualmente pelo Instituto Vidas Raras, o prêmio tem o objetivo de reconhecer a presença da mulher com doença rara ou familiar de uma pessoa diagnosticada com uma patologia rara na sociedade. A premiação divulga o trabalho realizado por mulheres que dedicam suas vidas aos raros do país.