Participantes de audiência pública na Câmara dos Deputados disseram que o alto custo dos medicamentos, que em geral não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS), além das dificuldades de diagnóstico, são as principais barreiras para a qualidade de vida das pessoas que têm angioedema hereditário (AEH), uma doença rara e desconhecida pela população.

Em audiência da Comissão de Saúde nesta terça-feira (16), especialistas e pacientes diagnosticados expuseram detalhes sobre a doença. A data de 16 de maio foi escolhida para o debate por ser o Dia Internacional do Angioedema Hereditário. Uma organização internacional existe há 20 anos e o Brasil tem uma associação desde 2010, com o objetivo principal de demonstrar que esses pacientes não estão sozinhos.

Um dos problemas apontados pela Associação Brasileira de Angioedema Hereditário é a demora entre a aprovação dos medicamentos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a incorporação deles pelo SUS.

Orçamento e medicamentos
O coordenador-geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Rodrigo Almeida, área que acompanha as doenças raras, afirmou que uma grande preocupação é equilibrar as limitações orçamentárias e a necessidade de incorporação de novos medicamentos.

Ele acrescentou que um processo iniciado em 2015 pela Conitec, a comissão responsável pelas incorporações, não aprovou um dos remédios, mas os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas da doença, chamados PCDTs, estão sendo revistos.

“A gente está com um processo de revisão do PCDT do angioedema hereditário em curso desde o ano passado. Ele está respondendo e segue os trâmites habituais dos PCDTs na Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do ministério”, disse.

O angioedema hereditário (AEH) é uma doença provocada pela deficiência ou pelo mau funcionamento de uma proteína que inibe reações inflamatórias. O sintoma mais comum é o inchaço de mãos, pés, rosto ou órgãos internos do corpo, acompanhado de dor.

As crises podem ser desencadeadas por vários fatores: estresse, tensão pré-menstrual, uso de álcool e medicamentos, entre outros. O perigo maior é a ocorrência do edema de laringe, porque a pessoa pode morrer asfixiada.

O diagnóstico é difícil, chega a demorar em média 14 anos, porque a doença muitas vezes é confundida com uma alergia. Não há cura, mas há tratamentos para amenizar as crises.

Segundo Eli Mansur, representante do Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário (Gebrae), um em cada 65 mil brasileiros tem a doença. O SUS só faz a triagem, mas não tem os exames laboratoriais para o diagnóstico. O médico destacou o impacto do angioedema hereditário na qualidade de vida dos portadores.

“Tanto durante a crise, com medo da crise, risco de morrer, de ter que ir para o hospital, tem que tratar, o tratamento é extremamente caro; também entre as crises, com medo de que ‘quando que eu vou ter crise’, deixa de viajar por causa disso, muda hábitos, atividades sociais, lazer, etc. Então é uma doença que impacta muito a qualidade de vida dos nossos pacientes”, disse Mansur.

Pablo Valadares / Câmara dos Deputados

Raquel Martins: sintomas nem sempre visíveis e grupo pequeno

Grupo pequeno
A presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, Raquel Martins, acredita que as dificuldades para o tratamento decorrem, também, pelo fato de os sintomas não serem sempre visíveis e de o número de pacientes ser pequeno.

Durante a audiência, ela mostrou os números mais recentes da doença no país. Atualmente, há cerca de 1.800 registros. De janeiro a abril deste ano foram feitos 20 diagnósticos e 69 pacientes ainda aguardam os resultados dos exames. Em média, duas mortes são registradas por ano, sendo que, em 2023, ainda não há notícias de óbitos.

“O Sudeste tem o maior número de pacientes registrado e isso é o que acontece no Brasil, acho que em todas as áreas e em todos os setores: falta a gente chegar no Amazonas, nessa parte norte, que nós estamos com 61 pacientes. Não é possível que a gente só tenha esses 61 aí!”, disse Raquel Martins.

Indústria farmacêutica
Para o deputado Dr. Fernando Máximo (União-RO), é preciso dar atenção especial aos portadores de doenças raras. “A gente vê os testemunhos das pessoas, a gente observa as pessoas sofrendo, a gente sabe que não tem tantos medicamentos no mercado, que a própria indústria farmacêutica às vezes não tem interesse em fabricar medicamentos pela quantidade pequena de pacientes, mas o que nós temos que entender é que são seres humanos, são pessoas e essas pessoas são as pessoas mais importantes do mundo para alguém”, observou.

Eli Mansur, do Gebrae, defende que a metodologia de cálculo de viabilidade econômica para a incorporação de medicamentos para as doenças raras no Sistema Único de Saúde seja diferente dos parâmetros usados para problemas de saúde que atingem grupos maiores da população.

Reportagem – Cláudio Ferreira
Edição – Roberto Seabra